Este fin de semana hemos estado buscando héroes en el punto de encuentro de Banca Cívica en Madrid. La Fundación que agrupa a superhéroes como Xergio tiene un proyecto de captación de fondos con Banca Cívica y el punto de encuentro era buen escaparate para buscar héroes.
Pues bien, allí estuvieron nuestros pequeños superhéroes con sus padres y sus hermano. Y allí conocimos a María y Nano, los hermanos de Isabel, aunquea la llamaremos Ixabel a partir de ahora. También tiene superpoderes.
No conozco mucho a Ixabel, pero os puedo decir que lo que ha hecho ha sido dar superpoderes a sus hermanos. María y Nano estuvieron por allí explicando en qué consiste la enfermedad a los interesados que se acercaban a nuestro stand. Y lo hacían desde un punto de vista diferente, hablando como hermanos.
Nano durante el día se fue viniendo arriba y le hicieron unas cuentas entrevistas. Con sus catorce años es capaz de explicar la genética de la enfermedad, todo el rollo de la proteína alterada, las crisis y todos los problemas que esto genera mucho mejor que muchos padres. Pero lo que explica mejor es como una enfermedad así cambia la vida de los hermanos. Nano explica en primera persona como este sábado mientras sus amigos quedaban para ir a jugar al futbol él y su hermana se levantaron a las seis de la mañana para ayudar a montar el stand. Nano también te cuenta muy bajito como cuando eran pequeños el simple hecho de ir a la piscina y no tener crisis era todo un éxito. También te cuenta cómo tiene que defender a Ixabel en el cole de esos monstruos bajitos que todavía no entienden que no todos somos iguales y que hay seres diferentes, simplemente con menos suerte en la lotería genética.
Y lo hace como si tal cosa. Su hermana María, mucho más calladita, suele estar a su lado. Nano es el que habla, pero ella también ha sufrido. Ixabel tiene suerte de tener a su lado a estos pequeños superhéroes.
Carmen, Mariano (los padres): habéis hecho un gran trabajo.
Xergio 