Bueno, pues parece ser que Julio está terminando. En Xergio ha sido un periodo de transición. Estamos introduciendo un nuevo medicamento y a su vez estamos quitando otro. Así que el pobre tiene un baile químico bastante importante. En Julio ha tenido tres crisis muy cortas que no se han llegado a generalizar. Todas las asociamos al calor físico después de hacer ejercicio ya que todas han ocurrido después de estar corriendo, saltando, etc.

Pero durante este tiempo y aunque el miedo es poderoso hemos intentado hacer una vida lo más normal posible. Hemos ido a la piscina, hemos hecho barbacoas, nos hemos dado paseos. Siempre vamos con un tercer ojo que mira a Xergio constantemente, eso es inevitable. Además está siendo un Julio con mucho trabajo ya que Xergio no tiene vacaciones y se levanta pronto para poder ir unas horas a la guardería y luego ir a clases de estimulación.

No ha hecho ningún avance con el habla. Sigue sin decir nada. Pero sin embargo está muy comunicativo, intentando hacerse entender dentro de sus posibilidades. Señala con el dedo cuando quiere algo y te lleva de la mano para que le ayudes. ¡Es un primer paso! Aunque lo curioso es que entiende bastante más cosas. Si le dices ¡vamos a la calle! Se va corriendo a la puerta entusiasmado o si le dices ¡vamos a bañarnos! se va corriendo a la bañera y enciende el grifo.

Nos quedan poco para las vacaciones. Pensamos ir a la playa. La playa es un ambiente muy hostil para estos niños, se juntan todos los peligros: calor, contraste te temperaturas, luces, reflejos, agua, excitación. Para nosotros es un estrés increíble ir a la playa, pero… ¡pone una cara de satisfacción cuando está en la orilla que todo merece la pena! ¡A ver qué tal se nos da!

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2 responses »

  1. Anonymous says:

    HOla, me llamo Pilar y tengo un hijo al que acaban de diagnosticar el síndrome de Dravet. Raúl, mi hijo, tiene 6 años. Me gustaría saber qué medicación está tomando ahora Xergio. Raúl está tomando Depakine, topamax y Noiafren.Nos han hablado del Stiripentol, pero todavía nuestra neurologa no lo ve claro. Estoy intentando contactar con la Fundación del Síndrome de Dravet para hacernos socios y mantener el contacto pero no lo consigo. Me he sentido identificada con muchas de las cosas que he leido en tu blog y por eso me atrevo a mandarte este mensaje y mi correo . Un saludo, Pilar. Gracias y ánimo ¡¡¡

    mapidisa@gmail.com

  2. xsergio says:

    Hola Pilar,

    Ya nos ha llegado tu correo a la Fundación. En breve alguién se pondrá en contacto contigo. Ahora mismo Xergio está tomando Depakine, Noiafren, Steripentol y Keppra. Aunque estamos retirando Keppra poco a poco.

    Gracias a ti, estaremos en contacto!

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