Si la muerte se pudiera oler los que visitamos la UVI de un hospital frecuentemente alguna vez la hemos olido. Los niños gravemente enfermos libran una batalla con ella y contra natura algunas veces pierden. La hija de unos amigos luchó y perdio. Y sus padres se han cruzado en nuestras vidas y para nosotros son un ejemplo de entereza, serenidad y valor aceptando la perdida. Y no sabemos por qué oirles hablar de ello nos da paz.

Hoy he leido este artículo y su templaza me ha venido a la cabeza. Voy a intentar traducirlo, perdonad mi torpeza si no consigo capturar el espíritu del texto.

Gracias por la comida este domingo 😉

 

 

Mi hijo, Ronan, me mira y levanta una ceja. Sus ojos son brillantes y profundos. Ronan significa “pequeña foca” en irlandés y ese nombre le encaja perfectamente.

Quiero remarcar algo antes de continuar: mi hijo tiene 18 meses y es probable que muera antes de su tercer cumpleaños. Ronan nació con la enfermedad de Tay-Sachs, un trastorno genético poco común que poco a poco va regresando a un estado vegetativo. Se volverá paralítico, tendrá crisis epilépticas y perderá todos sus sentidos antes de morir. No hay tratamiento ni cura.

¿Cómo pueden vivir los padres los padres sin red, sin futuro, a sabiendas de que perderán a su hijo?

¿Deprimente? Seguro. Pero no sin sabiduría, no sin una profunda comprensión de la experiencia humana o sin experiencia duramente ganada, forjada a través del dolor y la impotencia y el amor profundo y del compromiso acerca de cómo ser no sólo una madre o un padre, sino como ser un ser humano.

Los consejos para padres son, por su naturaleza, orientados al futuro. Lo sé. He leído todas las revistas para padres. Durante mi embarazo, yo devoraba cada guía para padres que pude encontrar. Mi marido y yo pensamos acerca de un montón de preguntas que se plantearon: ¿la lactancia materna mejoran el funcionamiento del cerebro? ¿Ayudará la clase de música a mejorar sus habilidades cognitivas? ¿Ayudará el preescolar correcto a tener el mejor colegio? Hice listas. Había planeado, trazado y esperado. Futuro, futuro, futuro.

Nunca pensamos sobre cómo podemos criar a un niño para el que no hay futuro. La prueba prenatal para la enfermedad de Tay-Sachs fue negativa, nuestro especialista en genética no creyó que sea necesaria la prueba, ya que yo no soy judío y Tay-Sachs se piensa que es un mayor riesgo entre los Judios Ashkenazi. Siendo un poco obsesivo con la materia, lo hubiera hecho de todos modos, dos veces. En ambas ocasiones, los resultados fueron negativos.

Nuestros planes de crianza de los hijos, nuestras listas, los consejos que leí antes del nacimiento de Ronan no tienen mucho sentido ahora. No importa lo que hacemos por Ronan – elegir alimentos orgánicos o no orgánicos, pañales de tela o desechables; la crianza con apego o enseñarle a dormir, ya que va a morir. Todas las decisiones que una vez creí que era tan importante, no lo son.

Todos los padres quieren que sus hijos prosperen. Inscribimos a nuestros hijos en clases de música o de natación ya que esperamos que se manifieste algo de talento fabuloso que les hará, y por lo tanto a nosotros, los orgullosos padres, diferentes. Ser padre supone un futuro donde el niño sobrevive a los padres y tiene éxito o tal vez logre algo espectacular. Amy Chua “Himno de Batalla de la Madre Tigre” es sólo el último manual para padres con la esperanza de guiar a sus hijos a lo largo de este camino. Anima a la idea de que una buena inversión en el cuidado de los niños dará sus frutos en forma de un final feliz y prósperos futuros.

Sin embargo, he abandonado el futuro, y con él cualquier visión de Ronan con un sobresaliente o corriendo por el escenario con un diploma de Harvard en la mano. No estamos esperando que Ronan nos haga sentir orgullosos. No esperamos los rendimientos futuros de la inversión. Hemos tirar los gráficos de las etapas de desarrollo y evitamos las revistas para padres en la consulta del pediatra. Ronan nos ha dado una terrible libertad de las expectativas, un mundo mágico donde no hay metas, no hay premios para ganar, no hay resultados para monitorear, analizar o comparar.

Pero el día a día suele ser tranquilo, incluso feliz. Este fue mi día con mi hijo: caricias, darle de comer, dormir la siesta. Puede ver la televisión si quiere, puede comer leche y tarta de queso en cada comida. Somos una familia muy permisiva. Normalmente hacemos todo lo mejor para nuestros hijos: darles de comer alimentos frescos, lavarse los dientes, asegúrese de que está limpio, cálido y bien descansado y … saludable? Bueno, no. La única tarea que hay en este caso es dar amor, y nosotros le decimos que lo amamos, sin importarle que él no entiende las palabras. Lo alentamos a que haga lo que pueda, aunque a diferencia de nosotros es sin ego o la ambición.

Ronan no va a prosperar o tener éxito en la forma en que han llegado a entender este término en nuestra cultura, ya que nunca caminará o dirá “mamá”, y yo nunca voy a ser una mamá tigre. Las madres y los padres de niños con enfermedades terminales son algo completamente distinto. Nuestros objetivos son simples y terribles: para ayudar a nuestros hijos a vivir con las mínimas molestias y máxima dignidad. No vamos a lanzar a nuestros hijos a un futuro brillante y prometedor, sin embargo les veremos en tumbas prematuras. Nos preparamos para perder y luego, increíblemente, a vivir después de una pérdida visceral. Esto requiere una nueva ferocidad, una nueva manera de pensar, un nuevo animal. Somos padres de dragón: feroces, leales y cariñosos. Nuestras experiencias nos han enseñado a los padres para el aquí y ahora, por el bien de la crianza de los hijos, para la humanidad, implícita en el acto en sí mismo, aunque esto va en contra de la sabiduría tradicional y sus consejos.

Nadie pregunta a los padres sobre un consejo de dragón, damos demasiado miedo. Nuestro dolor es primordial, difícil de manejar y vergonzoso. Las certezas que la mayoría de los padres se enfrentan son irrelevantes para nosotros, y, francamente, un poco tontas. Nuestros relatos son espeluznantes, las apuestas increíblemente altas. Conversaciones acerca de medicamentos para las convulsiones, que es más eficaz o cómo alimentar a los niños que tienen problemas para tragar son equivalentes a la respirar fuego en una fiesta o en el patio. Como el Dr. Spock de repente poseídos por Al Gore, ofrecemos verdades incómodas y predecimos desastres.

Y ahí está: los padres que, sobre todo en este país, se espera que sean sobrehumanos, para educar a los niños que superan todos sus compañeros, no quieren ver lo que vemos. La verdad siempre por sus hijos, acerca de sí mismos: que nada de eso es para siempre.

Yo caminaría a través de un túnel de fuego por salvar a mi hijo. Me gustaría probar suerte en un campo de batalla despojado con una honda y una piedra a lo David y Goliat, si eso hiciera una diferencia. Pero no lo hará. Me puede rugir todo lo que quieran acerca de la injusticia de esta enfermedad ridícula, pero sigue estando ahí. Lo que sí puedo hacer es proteger a mi hijo de tanto dolor como sea posible, y, finalmente, hacer la cosa más difícil de todos, una cosa mayoría de los padres nunca gracias a Dios que tienes que hacer: yo le amaré hasta el final de su vida, y entonces lo dejaré marchar.

Sin embargo, hoy Ronan está vivo y su aliento huele a dulce de arroz. Puedo ver mi reflejo en sus ojos verde-oro. Yo soy un reflejo de él y no al revés, y esto es, creo yo, como debe ser. Esta es una historia de amor, y como todas las grandes historias de amor, es una historia de pérdida. Criar a los hijos, como he llegado a entender, se trata de amar a mi hijo hoy. Ahora. De hecho, para cualquier padre, en cualquier lugar, eso es todo lo que hay.

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