Dentro de poco hará tres años de la primera convulsión de Xergio. Fue un 30 de diciembre, cuando Lucía le estaba secando después del baño comenzó a convulsionar. Estuvo unos 15 minutos. Nunca habíamos visto una convulsión y lo primero que te pasa por la cabeza es que tu hijo se va a morir. La convulsión paró, llegó el SAMUR y se lo llevaron al hospital. Y ahí empezó todo.

El momento más oscuro de este tiempo fueron los nueve primeros meses, sin un diagnóstico. No saber qué podía tener nos llevó a darle medicamentos contraindicados y ese verano desde luego fue una de las peores épocas. Pero además se sumaba la soledad, como no sabíamos que tenía no podíamos comentar nuestros problemas con nadie. A nuestro neurólogo le pareció que podía ser un Síndrome de Dravet, solicitamos el test y el resultado llegó un 1 de Octubre. Después vinieron más ingresos, cuatro estatus, más crisis, pero algo cambió. El diagnóstico nos permitió ser más certeros con los medicamentos y además nos permitió hacer algo que ha cambiado nuestras vidas: encontrar a padres con el mismo problema. Yo siempre les digo a los padres que la mutación nos ha unido. Y es verdad, sin un diagnóstico seguiríamos solos y probablemente no estaría escribiendo esto.

Un diagnóstico es muy importante.

Pero el diagnóstico no es del todo accesible. Hace un par de años la prueba genética le costaba a la Seguridad Social 1200€. Algunos neurólogos tenían problemas para conseguir la aprobación de la dirección del hospital. La otra solución era enviar los datos a Italia y esperar ¡un año! Cuando arrancamos la Fundación y surgió la oportunidad de ofrecer un test gratuito a cualquier niño del mundo no lo dudamos ni un instante. Y de ahí surgió el test genético que tenemos ahora mismo disponible para cualquier niño del mundo.

Este test tiene que ir desarrollándose y crecer. Ahora mismo estamos explorando la posibilidad de usar métodos alternativos al envío de sangre para extraer el ADN, nuestra idea es que sea algo accesible, sencillo, no queremos dejar a ningún niño sin diagnóstico. Pensaréis que es un proyecto enorme y que no podréis ayudar, pero no es cierto. No necesitamos enormes cantidades de fondos para esto, podemos hacerlo entre todos, nuestro proyecto es realista y abordable. Si esperamos a que nuestros políticos se quiten la crisis de encima y todas sus excusas habrá niños que sufran. Y podemos evitarlo.

Muchos de vosotros nos habéis preguntado cómo podéis ayudar a Xergio.

Pues el momento ha llegado. El 5 de Noviembre tenemos un evento de captación de fondos en Madrid, hay otro en Navarra y en Lisboa ese mismo día y luego otro el 12 en Almería.

¿Y qué vamos a hacer con el dinero que consigamos? Pues lo invertiremos en potenciar nuestro test genético. Con cada 20€ que consigamos podremos enviar un kit de diagnóstico a un niño en cualquier parte del mundo. Podéis ayudar a que esto sea posible.

Xergio estará en el Parque Juan Carlos I el 5 de Noviembre. El evento es una marcha de 1,5Km y es asequible para todo el mundo. Está diseñado para poder hacerlo en familia, sin prisas, disfrutando de un momento juntos.

Si no podéis venir en persona, podéis donar pasos en la web del evento y ayudarnos también.

Y si el 5 de Noviembre no tenéis un plan mejor, Xergio estará encantado de conocer a otros héroes. ¡Os esperamos!

www.unameta.info

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2 responses »

  1. Jesús says:

    Esta es una entrada dedicada a Xergio, y a todos los pequeños especiales como él.

    http://instantesquesecruzaneneltiempo.blogspot.com/2011/10/unicos.html

    Gracias por ser único!!

  2. Anonymous says:

    Mucha suerte!!! nosotros somos de Chile, y sabemos lo importante que es el diagnóstico oportuno, nuestro José Tomas fue diagnosticado recién a los 6 años de edad, perdimos tanto tiempo con medicamentos que empeoraban su condición.
    Les envío un gran abrazo y toda la energía que necesitan para levantar este maravilloso proyecto.
    Claudia.

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