Una enfermedad infantil es como una gran criba. Tu grupo de amigos pasan por la criba y hay algunos que pasan con soltura, otros que pasan con varias sacudidas y otros que se quedan en el tamiz. Igual que una criba separa el grano de la paja una enfermedad así te deja los amigos que lo son de verdad, de corazón.

En general las familias con niños con necesidades especiales damos un poco de miedo. Es normal, los niños no son como otros, limitan tus actividades, estás pendiente de las crisis, contamos penurias, a veces lloramos. ¡Caramba! No es sencillo acercarse a nosotros. Pero siempre hay alguien que huye de una vida sencilla.

Yo conocí a Aitor hace muchos años cuando trabajábamos en la misma empresa. El trabajaba en Recursos Humanos y coincidimos en algunos programas de formación. Pronto hicimos buenas migas, de hecho él fue el primero que me metió el gusanillo del trabajo con las personas en el cuerpo, me abrió un mundo que nunca había pensado que existía.

Aitor dejó nuestra empresa para irse de expatriado a Bruselas y trabajar en una multinacional. Pero intentamos mantener el contacto, que básicamente era un par de llamadas al año. Cuando empezaron los problemas con Xergio recuerdo contarle la historia por teléfono y Aitor enseguida se ofreció a ayudar, pero la distancia no ayudaba.

A los pocos meses el destino nos ayudó. Yo me fui a un curso a Ámsterdan, era en un hotel del centro. En uno de los descansos me voy al baño y ¡zas! ¡Me encuentro a Aitor en el baño! Nos dimos un abrazo, ya fuera del baño :-), y le volví a hablar de Xergio. Recuerdo la cara de Aitor que bailaba entre la sorpresa, la empatía y la pena. Prometimos seguir en contacto y nos despedimos.

Esta primavera el destino volvió a juntarnos. Era una tarde que Xergio había tenido una crisis y yo tenía que recoger a David del cole (algo poco habitual). El camino que yo elijo siempre estaba cortado por unas obras así que tuve que ir por otro camino. Había atasco, iba sorteando coches y de repente veo a Aitor con Mónica y los niños. Resulta que habían vuelto a vivir a Madrid y sus hijos tenían el colegio al lado del mío. Hablamos brevemente y Aitor ahí ya me dice que Mónica nos quiere ayudar. Yo hasta ese momento no conocía a Mónica.

A la semana siguiente yo tenía que ir a Lisboa, el avión se estropea, me tengo que quedar cuatro horas en el aeropuerto. Me resigno. Compro una bebida y un sándwich, me siente en una cafetería, abro el portátil y veo a Aitor delante. Su vuelo también estaba retrasado. Nos quedamos hablando un par de horas y en ese momento Aitor pudo oler todo el trabajo que estamos haciendo para ayudar a Xergio y a otros niños. Y desde entonces no hay mes que no nos veamos 😉 Creo que ese día el destino también se sentó con nosotros en la mesa de la cafetería.

Mónica merece mención aparte. ¡Claro que Mónica quería ayudarnos! De hecho está en nuestro grupo de investigación y ella coordina nuestro proyecto de diagnóstico genético en La Paz. La primera vez que Mónica vino a una de nuestras reuniones le toco ver unos cuantos videos de niños con crisis y yo pensaba que no volvería de puro miedo. Pero sí volvió, y se ha quedado con nosotros, ayudando como la que más. Yo siempre digo que su mérito es doble ya que trabajar con nosotros sin tener un familiar o conocido enfermo es admirable.

Y Aitor, más en la sombra se encarga de ayudarnos aconsejándonos, dándonos ideas, presentándonos a contactos. Aitor tiene una frase que me gusta mucho “Tienes que conocer a…” y en los puntos suspensivos siempre es capaz de poner a alguien que es capaz de generar influencia. La semana pasada estuvieron en casa merendando, los niños estuvieron jugando y nosotros charlando. Lucía les ha visto en un par de veces pero son de esas personas capaces de hacerte sentir cómodo a los dos minutos.

No sé si estaríamos tan cerca de Mónica y Aitor sin la enfermedad de Xergio, quizás no. Pero si algo tiene de positivo una enfermedad así es que te pone las relaciones en contexto y aprender a valorar lo importante, lo profundo. Y siento que nuestra vida es un poco mejor gracias a que Mónica y Aitor están alrededor, gracias a que están cerca.

Gracias amigos.

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