Tres años

Hace tres años que empezó todo.

Hace tres años a estas horas estaba con Lucía en la sala de observación de urgencias del hospital. Xergio dormía en su cuna después de su primera crisis. Nosotros estábamos sentados con él, cansados y asustados pero ignorantes de todo lo que vendría después. Un médico nos acababa de decir que el TAC había salido bien, que le habían hecho una punción lumbar y que le estaban haciendo análisis. Nos quedaríamos un día en observación.

No teníamos ni idea de lo que vendría después. Sin duda los tres peores años de nuestra vida.

Pero sin duda han sido los años que hemos vivido de forma más intensa. ¡Por supuesto que cambiara nuestra vida por cualquiera de las vuestras! ¿Dónde hay que firmar? Pero dentro de la desgracia somos afortunados por poder pelear. El primero de estos tres años estuvimos solos, sin saber lo que pasaba. Pero el diagnóstico nos acercó a otros padres con otro superhéroes. Y estos padres nos convencieron de que Xergio tenía superpoderes, y que podía cambiar el mundo.

Y aquí estamos, cambiándolo poco a poco con ellos.

Acabo de recibir un mail de una madre a la que le hemos ayudado a hacer el test genético para su hija. Han estado seis años esperando poder hacerlo. Su mail desborda agradecimiento y hace que todo merezca la pena. Esto ha sido posible gracias al trabajo de muchos, pero los superpoderes de Xergio y de los otros niños como él nos inyecta energía a los padres. Lo hacemos gracias a ellos.

Pero esto es sólo el principio, poco a poco estamos cambiando el mundo. Estoy seguro que el 2012 será un año importante.

Hace tres años no pude correr la San Silvestre, la única que me he perdido en los últimos 9 años. Si todo va bien mañana me pondré la camiseta de Xergio. Lloraré en la salida como cada año pero me secaré las lágrimas y sufriré buscando héroes y corriendo hacia la meta.

Igual que lo hemos hecho estos tres años.

¡Feliz 2012!

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7 responses »

  1. Sandra says:

    Ante todo, enhorabuena por la labor tan buena que estáis haciendo! No he encontrado una dirección de correo para escribiros así que lo hago a través de un comentario!
    Yo también vivo en Pozuelo, no sabía que vosotros eráis de aquí! Soy profesora de Educacion Especial en un cole de Especial, de Canillejas; estuve haciendo las prácticas en el cole en el que está Xergio ahora, y coincidí con Ángeles, y la verdad, es que está en las mejores manos posibles.
    Os dejo mi correo (s.potterbresco@gmail.com), ya que siendo “vecinos” puedo colaborar de una manera más cercana si queréis!
    Muchos ánimos a todos!

  2. xsergio says:

    Gracias Sandra, nos apuntamos tu dirección.

  3. Jesus says:

    Feliz año para Xergio y todos vosotros!! Os deseo lo mejor y que sea un año con grandes avances. Un abrazo fuerte

  4. xsergio says:

    ¡Gracias Jesús!

  5. Dani Lorenzo Corrales says:

    Hola. Somos los padres de una niña que también tiene el Síndorme de Dravet. Tiene cuatro años y todo empezó con 7 meses.
    Os vi ayer en las noticias de la Sexta… Nuestra dirección es lorenzo.gibert@hotmail.com.
    Somos de un pueblo cercano a Barcelona… me gustaría iniciar contacto.

    Gracias. Saludos,
    Dani

  6. Anonymous says:

    Hola a todos y un gran abrazo al superhéroe.

    Somos padres de Jordi, un niño Dravet de la provincia de Castellón que tiene 5 años; hemos estado muy encerrados en nuestro mundo y nos gustaría contactar con padres que compartan ésta enfermedad, sabedores de nuestros problemas, para poder buscar soluciones y ayudarnos en el día a día.
    jgcastellet@gmail.com

  7. xsergio says:

    Os envío un mail para estar en contacto!

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