Muchas veces nuestros amigos nos preguntan: ¿Y cómo es el día a día de Xergio? ¿Es un niño normal? ¿Qué limitaciones tiene?

Lamentablemente no lo es.

Voy a usar un par de fotos que me ha dejado Karina, la mamá de Natasha para explicar cómo es nuestra vida. Una vida diferente.

Aquí podéis ver a Natasha ayer domingo en el parque. Parece una niña feliz y contenta en el balancín, ¿verdad? Hay algo que llama la atención: lleva unas gafas de sol.

Las gafas de sol no son por algo estético, ni para protegerla de los rayos UV ni siquiera para que el sol no la moleste. Son gafas para evitar que tenga mioclonías. Las mioclonías son crisis muy breves que se suelen manifestar en los párpados o en los brazos como ligeras sacudidas. Normalmente son reflejas, es decir, hay algo que las produce, en los niños con Síndrome de Dravet el sol, los cambios de luz, las luces parpadeantes o simplemente el paso de la luz por las hojas de los árboles las pueden producir. Además si no se para el estímulo se puede producir una crisis generalizada, que necesitará tratamiento para que pare. Por eso Natasha lleva las gafas de sol.

Además la falta de sentido del temor o de miedo hacen que los niños nos sean conscientes del peligro. Estos niños se pasan todo el rato en el parque subiéndose a los columpios en las zonas peligrosas, se pueden acercar a un perro ladrando y meter la mano en la boca sin ningún miedo. Por no decir que pueden irse con cualquier extraño que les de la mano.

Karina seguro que tomó esta foto con todos estos miedos presentes. Imaginaros la angustia de estar en el parque y estar pendiente de todos estos peligros. Los padres no dejamos de observa a los pequeños. Es imposible disfrutar del momento o de tener una conversación con alguien. Somos vigilantes perpetuos.

Y lo peor de todo es que un ambiente tan estimulante, con tantos factores de riesgo, es un calda de cultivo para las crisis. Todos los padres hemos tenido una en un parque. El Síndrome nos ataca en los lugares donde somos más vulnerables.

Eso paso el domingo con Natasha. Tuvo una crisis un minuto después de la primera foto.

Las mesas de picnic suelen ser los lugares donde te tomas la merienda, un bocadillo o un sándwich. Pero también puede ser una camilla improvisada. Natasha tiene colocada una mascarilla de oxígeno. Cuando sobreviene una crisis hay un aumento de la frecuencia cardiaca y problemas de ventilación. La saturación de oxígeno baja y puede ser un factor de riesgo. Los padres de Natasha van a todos los lados con la botella de oxígeno, los medicamentos de rescate para las crisis, un termómetro, un pulsioxímetro, antiinflamatorios, antitérmicos y alguna cosa más. Todo un equipo médico ambulante.

Cuando salgáis al parque con vuestros pequeños, preocupados si vuelven con la ropa sucia, si no se han comido la merienda o si tienen una pequeña herida, disfrutad del momento. Ver a los niños disfrutar sin temores, descubriendo el mundo sin miedos es un regalo que el día a día quizás no os deje saborearlo en su justa medida.

Pensad que hay otros padres para los que salir al parque es un acto de valentía infinita. Y sólo lo hacemos por intentar normalizar una vida que no es para nada normal.

Gracias Karina y Daniel por dejarme usar las fotos de Natasha. Natasha es una niña de tres años que vive en Atlanta (Estados Unidos) que tiene Síndrome de Dravet. Sus padres son increíbles, como todos los padres de niños con Síndrome de Dravet.

 

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One response »

  1. Anonymous says:

    Se me parte el alma cuando leo cosas como estas, y agradezco infinitamente a Dios que mi hija este sana pues no se si tendria la fortaleza de estos padres.

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