A primeros de mes estuve en Londres en el congreso de ILAE. ILAE es la organización mundial más grande en la lucha contra la epilepsia.

Es la segunda vez que voy a un congreso médico y este lo disfruté de verdad ya que fue muy interesante. Tuvimos reuniones con otras organizaciones de pacientes de Europa y además tuvimos una reunión con todos nuestros asesores médicos. En una misma sala juntamos a los veinte neurólogos más importantes de Europa por su conocimiento del Síndrome de Dravet.

La mismísima doctora Dravet vino a la reunión. En la ronda de presentaciones ella simplemente dijo: “Soy la doctora Dravet” (y nada más). Ella no necesita presentación. Continuo pidiendo perdón, textualmente nos dijo “Siento que una enfermedad tan horrorosa tenga mi nombre“. La doctora Dravet estuvo trabajando en una institución con enfermos de epilepsia en Marsella y observó unos rasgos comunes en alguno de ellos. Su ojo clínico le llevó a describir el síndrome.

Yo le dije que no tenía que pedir perdón, que gracias al trabajo que hizo hace más de treinta años le podemos poner nombre a esta enfermedad. Le dije que gracias a su trabajo nosotros como padres podemos ponerle nombre al enemigo. Su trabajo nos ha hecho que nos conozcamos y podamos luchar juntos. Sin un nombre para esta enfermedad todos estaríamos ahora mismo preguntándonos qué les pasa a nuestros hijos. Le debemos mucho. Y en nombre de todas las familias le di las gracias. Ella sonrió con un gesto de agradecimiento.

Estuvimos cenando juntos, charlando de temas médicos, de medicaciones, de un montón de temas. Me pareció muy cercana y muy humana.

Conocerla fue un privilegio y me gustaría dar las gracias a todas las familias, voluntarios y colaboradores que nos ayudan en el día a día y que hacen posible estos viajes. Sentí una enorme responsabilidad teniendo que representarlos a todos.

Gracias.

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One response »

  1. karina gonzalez says:

    Hola. Soy de paraguay y a mi hija le diagnosticaron sindrome de dravet.
    Sol tiene 4años. Quiesiera saber como hago para contactar con la dra dravet.

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