Tiene que ser duro para vosotros comprender por lo que estamos pasando desde que se le diagnosticó a nuestro hijo con síndrome de Dravet. A veces su comportamiento puede ser muy perturbador, cuando grita y no se está quieto ni un solo momento.

En otro tiempo estaba alerta y atento, a menudo ahora mira hacia otra parte y evita nuestra mirada. Ya no muestra interés por los juguetes que antes le encantaban. Nuestras vidas se han complicado con un futuro para el que no estábamos preparados.

Sacar adelante a nuestro hijo es el mayor reto al que seguramente haremos frente. Hemos atravesado por las mismas etapas de duelo que los que experimentan la muerte de un ser querido. Hemos abusado sin medida a veces de todos nuestros recursos, emocionales, físicos y financieros. Sin embargo, sabemos que con amor y paciencia, podemos superar el reto y dar lo mejor posible a nuestro hijo y a nuestra familia. Tratamos de afrontar la vida día a día. Algunos días son buenos y otros son malos. Los días buenos, apreciamos el modo prodigioso en que ha tocado nuestros vidas con su preciosa inocencia y cómo nos ha enseñado el verdadero significado del amor. Los días malos, necesitamos vuestra ayuda. Nuestras vidas ya nunca volverán a ser lo mismo, pero nos hemos enriquecido de muchas maneras.

Estoy seguro de que hay veces en que no sabéis que responder a nuestro situación. Vuestro apoyo, ánimo y cariño pueden suponer una gran diferencia en el acopio de fuerzas para poder dar abasto. Seguramente no sabéis hasta qué punto las pequeñas cosas pueden significar tanto. Estas sugerencias podrían ser de ayuda:

1 ) No tengáis miedo de preguntar cosas sobre nuestro hijo. Hemos pasado muchas horas con especialistas para informarnos sobre su enfermedad. Ayuda saber que estáis interesados.

2) Respetad nuestras decisiones sobre su cuidado. Nosotros hemos escuchado con suma atención las recomendaciones de muchos doctores y terapeutas, y hemos basado nuestras  decisiones en lo que consideramos lo mejor para él.

3) Tratar a nuestro hijo como a un miembro más de la familia. Incluidla en las actividades de los otros niños, quizás no pueda hacer todo lo que los otros hacen, pero es importante que tome parte. Nada duele más que ver cómo le dan de lado porque es diferente.

4) Habladles a vuestros hijos sobre él. Explicadles su enfermedad en términos que puedan comprender. Decidles que agradecemos sus preguntas. Más vale diez preguntas que una mirada indiscreta. Cuando vuestros hijos vean que le tratáis ante todo como a un niño más, ellos responderán de la misma manera.

5) No olvidéis decir “hola”. Aunque él no pueda hablar, le gusta que le hablen. Puede ser que le cueste contestar, pero lo hará. Las cosas buenas vienen a quienes saben esperar.

6) Por favor comprended que las reuniones familiares, en particular las fiestas de cumpleaños, pueden ser muy difíciles a veces. Por muy asumido que lo tengamos, todavía nos atormenta remos por los hitos que nuestro hijo no alcanzará. Con el tiempo, el dolor desaparecerá. Intentar poneros en nuestro lugar.

7 ) Preguntad de vez en cuando si podéis ayudar, pero no os sorprendáis si no aceptamos vuestro ofrecimiento al principio. Es difícil dejar que los demás te ayuden cuando la sociedad nos ha enseñado que, como padres especiales, tenemos que hacer todo “especial”. Seguid preguntando hasta que nos dejemos ayudar. No es que no necesitemos la ayuda, es simplemente que no queremos agobiaros si vuestro ofrecimiento no es sincero.

8) Ofreceos a cuidar a nuestro hijo un rato para que así nosotros podamos salir juntos. Recordar que, hagamos lo que hagamos y vayamos donde vayamos, es mucho más complicado de lo normal. Hasta se nos ha olvidado qué es levantarse tarde un domingo por la mañana, o cualquier otro día.

9) Ofreceos a dar de comer a nuestro hijo en la próxima reunión familiar. No se necesita una técnica que no dominéis, ni él comerá mejor, pero será un buen respiro para él y para nosotros.

10) No os olvidéis de nuestro hijo cuando compréis pequeños regalos para los niños. Si el regalo es algo que él no puede masticar, o un juguete con el que no puede jugar, buscad algo que la pueda hacer feliz.

11) No nos digáis que hemos sido “elegidos” para este hijo. Somos gente normal que estamos luchando contra circunstancias a veces extraordinarias, para llevar una vida familiar “normal”. No hemos sido elegidos para este trabajo. Simplemente nos ha tocado a nosotros. Podría fácilmente haberos ocurrido a vosotros, y lo tendríais que hacer como nosotros, como cualquier padre normal y corriente que se preocupa por sus hijos.

 12) No subestiméis el poder de vuestro afecto. Todo lo que hagáis en intentar comprender, ayudará mucho más de lo que jamás hayáis imaginado.

Este texto ha sido producido originalmente por la Fundación Síndrome de Rett, con algunos pequeños cambios es perfectamente adaptable a Xergio. Otro ejemplo de lo mucho que nos une a otras enfermedades raras.

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4 responses »

  1. may says:

    so true… so simple and so true… thanks

  2. Anonymous says:

    He llorado al leer vuestra carta, por que en el fondo es el día a día de muchos de nosotros y no nos damos cuenta de ello. Un beso enorme a todos vosotros y a seguir pa lante

  3. Anonymous says:

    no crean que somos padres corrientes¡ estos ñiños son especiales. son realmente angeles carentes de toda maldad y especulacion , luminosos que a traves de su padecer nos enseñañ lo que reqlmente tiene valor en esta vida, que es el dia a dia ; seguro Dios nos ha elejido de alguna manera para acompañarlos en su vida. no cualquiera tiene la fuerza para tomar esta experiencia de vida con la entrereza que ellos necesitan. seguro DIOS NOS HA BENDECIDO

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