Hace unas semanas he tenido la suerte de conocer a Juan Ramón, el padre de Berta.

Berta tiene el Síndrome de Phelan McDermid, una delección parcial del cromosoma 22 que afecta a varios genes.

Otra enfermedad rara, aunque si yo pensaba que eso de Síndrome de Dravet sonaba raro esta le gana. ¡Tiene un nombre impronunciable!

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Al leer esta noticia veo perfectamente el caso de Xergio. ¡Hay tantos paralelismos! Además la lucha de Juan Ramón y su familia por su hija es extraordinariamente parecida a la nuestra. Síntomas, análisis genético, crisis, necesidad de hacer algo, de no resignarse. Juan Ramón incluso viajó a USA para hablar con la Fundación americana de este síndrome y hacer una delegación de la Fundación en España. ¡Exactamente igual que nosotros!

Ya he dicho muchas veces que esta enfermedad te quita muchas cosas, pero te pone delante de vez en cuando a personas que merece la pena conocer. La energía de Juan Ramón es admirable.

Me gusta la frase que Juan Ramón dice al final:

“Soñamos con ser capaces de conseguir dotarla de un sistema de comunicación que aunque sea muy sencillo, por lo menos -concluye- nos ayude a saber qué le duele, cuando algo le duele. Pese a todo, Berta es feliz”.

Yo también sueño por conseguir que Xergio se pueda comunicar, de decir qué le duele. Quiero pensar que es feliz. Al final los dos hemos iniciado este viaje buscando la felicidad. Una felicidad que una mutación nos ha arrancado.

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