Hace tiempo ya os hablamos de Juan, de Naca y de su hija Celia.

Hoy nos hemos acercado a la Jornada Nacional de Familias con enfermedades raras para volver a charlar con Juan ya avanzar en nuestro intercambio de ideas. En mitad de la conversación Juan me ha dicho: ¡Tienes que conocer a Manuel, habla igual que tú!Manuel_Armayones%201

Manuel Armayones es el presidente de la asociación de Síndrome de Lowe y vicepresidente de FEDER. También es el padre de David, un pequeño de ocho años con Síndrome de Lowe que desgraciadamente nos dejó hace un año. Manuel también es psicólogo en la Universitat Oberta de Catalunya.

Efectivamente. Manuel repite las mismas ideas que nosotros venimos repitiendo desde que arrancamos. La importancia de los padres en la investigación, el enorme conocimiento que atesoran, la necesidad de hacer que el conocimiento esté en plataformas abiertas, la importancia de la investigación en red. Manuel ha arrancado un proyecto de crowdfunding para investigación en el síndrome de Lowe pero que ha nacido con la idea de que pueda ser útil a otras enfermedades.

En esta entrevista podéis conocer más detalles de la enfermedad y entender la motivación que sigue moviendo a Manuel para seguir luchando.

En estos últimos años he conocido a muchos padres con niños enfermos. Sobre todo padres que no se rinden. Pero el haber podido conocer a gente como Juan o como Manuel, que siguen peleando a pesar de que sus pequeños ya les dejaron me parece un acto de generosidad infinita.

¡Gracias compañeros!

 

 

 

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