Una pregunta que nos hacéis de forma recurrente.

Ahora mismo no, no la tiene. Pero la enfermedad de Xergio tiene algo muy particular, se conoce bien cómo se produce. Eso hace que la comunidad científica la tenga en el punto de mira.

th

Hoy me he despertado con este vínculo que me ha enviado nuestro departamento de investigación.

No es algo nuevo, nuestra estrategia de investigación de la Fundación Síndrome de Dravet tiene esta hipótesis dentro de sus líneas de trabajo. Es una solución brillante, consiste en compensar el desequilibrio que existe en la enfermedad usando uno de los propios mecanismos de compensación que tienen las neuronas. Teóricamente podría funcionar, si tenemos un problema en un canal (el Nav1.1) busquemos otro que sea su antagonista y que permita encontrar el equilibrio (el Nav1.6). Nuestros proyectos de investigación están en esta línea.

¿Y qué hacemos si vemos que aparece una empresa farmacéutica trabajando en la misma línea? Pues hablar con ellos diciendo que nosotros estamos trabajando en modelos que permiten validar esta hipótesis y ofreciendo colaboración. Normalmente las empresas farmacéuticas son muy receptivas a este tipo de contactos ya que nos perciben como expertos en este área. Indudablemente lo somos ya que es nuestro principal trabajo.

Esto hacemos en la Fundación Síndrome de Dravet. Promover la investigación y eliminar barreras para que se produzca. Ahora lo que haremos será contactar con esta empresa y quizás nos veamos en Diciembre cuando vayamos a Washington para la reunión de la Sociedad Americana de Epilepsia, el congreso médico sobre epilepsia más importante del año.

Convivir con esta enfermedad es muy duro, pero al menos tenemos la suerte de poder pelear en primera línea de batalla. Poder representar a la Fundación Síndrome de Dravet y a otros padres y pacientes es un privilegio y un orgullo.

¿Encontraremos algún día algo que funcione y que permita minimizar este dolor? Estoy seguro. Hay que trabajar duro para que sea cuando antes.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s