La Comisión Europea acaba de anunciar financiación para el proyecto DESIRE.

Son casi 12 millones de euros destinados a la investigación en diagnóstico, prevención y tratamiento de encefalopatías infantiles epilépticas dentro del programa marco FP7.

¿Y hay algo sobre Síndrome de Dravet en esto?FP7-gen-RGB

Pues sí, hace casi un año contactamos con Alfonso Represa. Director del Instituto del mediterráneo en Marsella. Hablamos con él sobre el trabajo que hacemos en la Fundación Síndrome de Dravet y nuestro papel en la comunidad científica. Le explicamos como somos una entidad que promueve la investigación y que financia proyectos de investigación.

En Octubre del año pasado en Londres nos entrevistamos con Janet Mifsud, experta en fármacos de la Universidad de Malta y que forma parte del consorcio y tuvimos la oportunidad de enseñarle en primera persona lo que hacemos. Quedó gratamente sorprendida y nos animó a unirnos en el consorcio con ellos.

Nuestro esfuerzo apalancando nuestra propuesta se ha visto recompensado ya que les sugerimos usar el Síndrome de Dravet como un modelo de enfermedad conocido y han aceptado nuestra propuesta. Además nosotros tendremos un papel activo en el consorcio ya que ejecutaremos la parte de diseminación del proyecto y de conexión con redes de pacientes.

Un ejemplo estupendo de cómo los pacientes podemos ser parte activa en los proyectos de investigación y no resignarnos a ser meros espectadores. Enhorabuena a todo nuestro equipo de investigación por hacerlo posible.

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