Hoy es el cumpleaños de Carlota.

Carlota es la hija de Silvia, la responsable de comunicación en la Fundación Síndrome de Dravet. Una vez escuché como alguien le decía a Silvia que ella tenía “todos los colores del mar“. Es cierto y os explicaré por qué.

Conocí a Silvia hace casi cuatro años en una reunión con otros padres. Era la que se preocupaba de que todo el mundo estuviera a gusto, la que nunca ponía una mala cara y nunca torcía el gesto. Hace tres años le pedimos que fuera la responsable de comunicación. Aceptó y durante este tiempo no ha dejado de trabajar.

A Silvia le he visto sacrificar el quinto cumpleaños de Carlota para tener una reunión de la Fundación. Ha dedicado a la Fundación incontables horas de sueño y de trabajo. Se ha preocupado de que todos los eventos funcionaran, de que los materiales llegaran, de negociar con los proveedores. Le he visto unirse a nuestras reuniones a pesar de que ese día Carlota había tenido media docena de crisis. Aunque esté de vacaciones siempre contesta a los mensajes, siempre está ahí. Incluso ha sacrificado días de vacaciones para ayudarnos. La deuda con ella es impagable.

Y todo ello siempre sonriendo y nunca dudando de nuestra meta.

Siempre ha estado a nuestro lado. Siempre. Incluso cuando las cosas se torcían y no salían como se supone, cuando los nervios y el estrés nos mordían y nuestra ansiedad por encontrar una cura se adueñaba de nuestro razonamiento. Silvia es el pegamento que une a las organizaciones, siempre sumando, nunca restando y siendo capaz de ver más allá del corto plazo.

No me quiero olvidar de Pablo, el papá de Carlota y que desde las trincheras ha hecho esto posible.

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En organizaciones de pacientes, donde la tensión está a la orden del día y es nuestra fuerza y nuestro demonio gente como Silvia es paz. Como cuando pasas por un mal momento y vas a la playa, te sientas y observas el mar, en silencio, y el mar te llena de paz. Por eso decimos que Silvia tiene “todos los colores del mar“.

Así que en el día del octavo cumpleaños de Carlota os queremos desear toda la felicidad del mundo. Carlota, espero que algún día leas esto y entiendas que tiene los padres más generosos del mundo. Esperamos de corazón que llegue ese día, para ello trabajan tus padres.

¡Muchas felicidades!

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