He escrito pocas cosas con tanta emoción como este post.

Todo comenzó el lunes. Me presentaron a Julio, un compañero de Microsoft que ha comenzado hace poco a trabajar con nosotros. Jesús había oído que corríamos la maratón y me pidió una camiseta de Xergio sin saber muy bien por qué corríamos. Le expliqué un poco por encima lo que hacemos y le dije que le traía una pero que sólo me quedaban XL. Me miró con un gesto contrariado pero me dijo que estaba bien. Por la noche pensando en casa sobre la camiseta de Jesús que no tengo me vino a la cabeza una imagen de la maratón del año pasado en la que una chica corría en memoria de su hermana, que había fallecido.

De repente me acordé de todos los niños con Síndrome de Dravet que han fallecido el año pasado y pensé que sería un gran homenaje correr la maratón con sus nombres. Ya rozando la madrugada propuse la idea en el grupo internacional de Facebook y la verdad es que la propuesta recibió una acogida estupenda. Por la mañana Caroline, la madre de Vivian, me envió un mensaje diciendo que me quería ayudar y me envió una lista de unos veinte nombres. Ya podía arrancar. Poco a poco fueron apareciendo los nombres que faltaban. La noche anterior había enviado un mail a Rosa, de Promotion&Gift, unos buenos amigos, preguntando si podrían tener las camisetas para el domingo. Al día siguiente Rosa me llamó y me dijo que estaban hasta arriba de trabajo con un encargo pero siendo el motivo que era harían hueco como fuera. También tanteé a mis compañeros de maratón, a Fernando y Óscar y ellos me dieron ya el empujón definitivo para lanzarme a esto.

Los padres con niños que han fallecido me han emocionado. Me han enviado mensajes dando las gracias de corazón por hacer algo que recuerde a sus pequeños. Una abuela de UK y una madre de Canadá quieren comprar una camiseta, están emocionadas con la carrera. De repente siento una responsabilidad y un orgullo enorme al llevar los nombres de sus hijos en la espalda. No tenía muy claro si hacer esto, es un tema muy sensible, pero su respuesta me ha convencido.

El fantasma de la muerte nos ronda a las familias con un hijo tan enfermo. Los dos estatus de Xergio tan cercanos y sobre todo el primero que necesitó reanimación nos han asustado bastante, pero nos ha enseñado a disfrutar del día a día que tenemos a Xergio y no pensar mucho en el futuro, si piensas mucho en él no te dejará disfrutar el presente.

042314_1748_Inmemoriam1.jpgAyer vi la página de Mitchell, una página de Facebook con la fotografía más impactante que he visto en mucho tiempo. A Mitchell le diagnosticaron Distrofia Muscular de Duchenne en 2005. Es una enfermedad degenerativa que te lleva a la muerte y poco puedes hacer ya que no hay tratamiento efectivo. La página tiene unas fotos realmente hermosas de todas las fases de la familia de Mitchell. Pero hay una que a mí es capaz de agarrarme el alma. Es el funeral de Mitchell y su padre está despidiéndose de él antes de cerrar la caja. Las caras de su padre y su hermano aparecen de forma indirecta pero la foto es capaz de transmitir un dolor y un amor muy profundo. Esta foto nos toca de forma muy profunda a los padres que tenemos hijos enfermos.

Me gustaría dar las gracias a la gente de Promotion&Gift (Ester, Alicia, Rosa, Sergio, Felipe y Emilio) que sé que no van a dormir para tener las camisetas perfectas. A las familias que no sólo dejan que hagamos esto sino que nos dicen que les llena de orgullo y emoción. A mis compañeros de la maratón del domingo (amigos, ahora no vale abandonar). Nuestro esfuerzo no es ni una gota del vaso de vuestro dolor, llevaremos la camiseta con todo nuestro orgullo y respeto buscando que la memoria de vuestros pequeños no se pierda.

Y también nos acordaremos de Elena, aunque ella nos dejó por otra enfermedad cada vez que veo su foto en su casa puedo sentir el dolor de sus padres. Un abrazo amigos.

Capture

 

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