Este blog nació hace más de tres años. A lo largo de este tiempo ha ido ocupando diferentes funciones. Arrancó con la idea de poder hacer misiones por otros y gracias a ello conseguimos más de 3.000€ para test genéticos en la maratón de Madrid de 2012, también conseguimos unas consolas para los niños de la planta de oncología del hospital San Pau de Barcelona. Para nosotros ha tenido una función vital, el mantener informados a nuestra familia, amigos, conocidos, voluntarios y simpatizantes en nuestro día a día, con sus alegrías y sus penas.

Aunque su misión fundamental ha sido y será dar a conocer el Síndrome de Dravet.

Pero nunca imaginábamos que este blog tendría otra misión, la de acompañar a las familias que buscan un diagnóstico o bien a las que lo han recibido pero están en el proceso de duelo.

Esta semana he recibido unos cinco correos o mensajes en el blog de padres que preguntan cómo pueden conseguir un test genético para sus hijos. Unos de los proyectos principales de la Fundación Síndrome de Dravet es un test genético gratuito. Sí, gratuito, algo que tienes que decirlo dos veces en estos tiempos que corren ya que la gente no se lo acaba de creer del todo. El proceso es sencillo, el neurólogo tiene que rellenar un formulario que aparece en esta página, enviar la muestra de ADN y en menos de tres meses los resultados llegan al médico. El tener un diagnóstico en una enfermedad rara es una suerte ya que permite poner nombre a la enfermedad. Pero todavía es más importante en el Síndrome de Dravet ya que hay fármacos contraindicados que no se pueden dar bajo ningún concepto ya que empeoran los síntomas. Las muestras de agradecimiento de estos padres compensa todo.

Pero lo que me ha sorprendido es que el blog es también el refugio de padres que han recibido el diagnóstico y que se empiezan a asomar a la enfermedad. Hace poco hablaba con una madre que me contaba que durante dos años ha seguido las aventuras de Xergio en silencio. Ellos tienen un niño con Síndrome de Dravet pero estaban en el proceso de duelo después del diagnóstico, estaban reuniendo fuerzas para comenzar a luchar. Esta madre me contaba como las aventuras de Xergio les ha ayudado a hacer este proceso más llevadero. Ellos se sentían plenamente identificados con nuestra lucha y nuestra actitud les ha dado fuerzas. No sabéis lo que nos gustó saber que nuestro esfuerzo ha valido para esto ya que el blog nació con la idea de hacer algo por los demás.

Me imagino que habrá más padres en esta situación. Padres que leerán esto ahora con todo el miedo del mundo a lo desconocido. No os rindáis, ya nunca caminaréis solos.

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