La semana pasada fue la fiesta de fin de curso en el cole de Xergio. Una fiesta de fin de curso en un colegio de educación especial es algo especial, un evento que la primera vez te agarra el corazón y te lo deja apretado unos días.

Lucía me decía en el coche que tenía sensaciones encontradas, le hacía ilusión ver a Xergio pero por otro lado le daba pena ver a esos niños rotos. Esto de niño roto puede sonar muy bruto escrito pero Lucía lo decía con una ternura infinita, a fin de cuentas nuestro Xergio también está roto.

Muchos de vosotros habréis estado en estos eventos en vuestros coles al acabar el curso. Yo recuerdo del cole del hermano de Xergio una multitud de cámaras de video grabando la representación. En los coles de educación especial apenas hay cámaras. Es como si los padres no quisiéramos recordar ese momento del todo. Nosotros asistimos a la representación con el corazón encogido, quizás no tanto por ver a otros niños a los que la vida les ha puesto un reto muy complicado sino asustados por el calor y por que Xergio pudiese tener una crisis. Afortunadamente no pasó nada.

Yo apenas pude grabar unos segundos, podría decir que estábamos lejos pero la verdad es que no pude reunir el ánimo suficiente para grabar más rato. El estado cognitivo de Xergio no le permite darse cuenta de que eso era una fiesta en el cole. Estaba físicamente pero su cabecita estaría en otras tareas más importantes ya que apenas mostró signos de entusiasmo. Es el niño de la gorra que anda junto a la silla de uno de sus compañeros con su profesora.

Hoy he visto este video. Es maravilloso. Kenzie es una niña con una enfermedad metabólica y aparece en el escenario de su colegio con su padre. La ternura con la que su padre baila con ella es imposible de describir. Hay que verlo.

En julio vuelvo a la Agencia Europea del Medicamento. Estaremos tres días trabajando por acercar nuevos tratamientos a niños con enfermedades raras, niños como Kenzie. Cada vez son tratamientos más acertados, más dirigidos. Medicina de precisión nos gusta llamarlo ahora. Estoy seguro de que dentro de muy poco uno de estos fármacos conseguirá que niños como Kenzie bailen con su padre. No sé si llegaremos a tiempo de encontrar algo que haga que la cabecita de Xergio sepa que le estamos observando, que es una fiesta. Pero sin duda el saber que de alguna forma Xergio está ayudando a niñas como Kenzie es un estímulo muy poderoso.

El año que viene nos pondremos más cerca del escenario.

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2 responses »

  1. Pilar says:

    Hola!!!, Soy una trabajadora del colegio de vuestro hijo, una Técnico Especialista III, eso que se suele llamar “cuidadora”. Llevo 9 años trabajando en ese cole, y este año he tenido la suerte de hacerlo en el ciclo de pequeñines, donde ha entrado Sergio.
    Ante todo, perdonad que os escriba aquí en abierto, a modo de comentario, pero es que no conseguía encontrar en el blog un modo de contacto diferente.
    Hoy leyendo noticias me he encontrado con ésta, que instantáneamente me ha hecho pensar en vuestro pequeño, y he buscado el modo de hacérosla llegar:
    https://www.dinafem.org/es/blog/charlotte-web-epilepsia/
    No sé si esos efectos serán reales, así lo espero, pero ojalá la Fundación Dravet en España haga todo lo posible para que se abra una línea de investigación al respecto aquí, y si es necesario, se despenalice su uso.
    También aprovecho para explicaros el tema de las cámaras de fotos y vídeos en los colegios de Educación Especial (y en los de enseñanza ordinaria es igual). La Ley de Protección de Datos es muy taxativa al respecto. Si hay padres que no han dado su consentimiento para que se grabe o fotografíe a sus hijos, no pueden hacerse fotos o vídeos. Naturalmente que en los colegios ordinarios esta disciplina se relaja más, en fiestas de carnaval, fin de curso….pero en Educación Especial se suele ser más estricto, primero porque hay padres que no han dado su consentimiento, y segundo, porque tenemos en el centro muchos chicos tutelados por la Comunidad de Madrid, a los cuales está tajantemente prohibido grabar o fotografiar.
    Bueno, por último deciros que ha sido un privilegio trabajar este curso con Sergio, es un niño dulce, afectuoso, curioso, ¡y también bastante pillín!
    Un abrazo fuerte y feliz verano!!!

    Pilar

  2. Pilar says:

    Ah, la noticia la he encontrado en el agregador de noticias Menéame. Les dejo el enlace por si alguien hace un comentario que ustedes quieran o puedan matizar.
    Saludos!!!

    http://www.meneame.net/story/charlotte-s-web-cuando-tu-hijo-necesita-cannabis-seguir-viviendo

    Pilar

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