Hoy es 4 de Septiembre. Hace seis años que nació Xergio. Y no estoy en casa con él.

Llevo tres días en Londres en reuniones en la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Estoy como observador en un comité que se llama COMP y que otorga las designaciones de medicamentos huérfanos para todos los fármacos de la Unión Europea desarrollados para enfermedades raras. Diversas carambolas me han llegado a estar en este comité, todo comenzó el año pasado en Junio en los cursos de verano que organiza EURORDIS, la organización de pacientes de enfermedades raras de Europa. Allí conocí a mi gran amigo Josep Torrent y él ha empujado lo imposible para introducirme en el comité.

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Vine el martes con una sensación de angustia, el verano ha sido duro y las vacaciones lejos de hacer que descansemos nos cansan todavía más. Tenía un momento de cansancio anímico y no estaba muy animado. La cosa empeoró cuando David me dijo el lunes: “No quiero que te vayas“. Ufff, fue muy duro escuchar eso. De repente todas las horas que no paso con David se pusieron encima de mí como una losa que me acompaño hasta el aeropuerto.

Pero estos días han sido positivos. Han pasado cosas que me han hecho ver la importancia de que yo esté aquí y la capacidad de influencia que puedo tener. Todavía no puedo contar la historia completa pero el trabajo de estos días servirá para cambiar el futuro inmediato de muchos niños. Y los mensajes de ánimos de sus padres estos días han sido importantes para mantener el tipo. Me gustaría también agradecer los gestos de complicidad de mis compañeros del comité.

Esta tarde deberíamos comprar una tarta, llamar a la familia y cantarle a Xergio ese cumpleaños feliz que tanto le gusta. Ha pasado otro año de sufrimiento, de lucha y también de esperanza. Hemos sufrido dos estatus, una parada respiratoria y seguimos peleando. No podemos hacerlo hoy pero lo haremos pronto. Lamentablemente Xergio no es consciente de que es su cumpleaños pero eso hoy es una ventaja para él ya que no lamentará el retraso. Y lo que yo estoy haciendo aquí espero que valga para que llegue un día en el que se dé cuenta.

¡Feliz cumpleaños hijo!

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