Una gran noticia.

La Agencia Europea del Medicamento acaba de publicar la designación de cannabidiol como medicamento huérfano para el tratamiento del Síndrome de Dravet.

Hace exactamente un año mi buen amigo Daniel Fischer me puso en contacto con Geoffrey Guy, el dueño y fundador de GW Pharma. Geoffrey me respondió rápidamente a mi pregunta sobre el posible uso de cannabidiol (CBD) para el Síndrome de Dravet invitándome a ir a Londres a ver su planta de producción. Y allí estuvimos con el doctor Antonio Gil-Nagel en Noviembre y conocimos su programa de epilepsia y cómo piensan realizar el desarrollo del fármaco.

También contactamos con los expertos de CBD en España. Jose Antonio Martínez Orgado del hospital Puerta de Hierro y Javier Fernández-Ruiz de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid, con ellos estamos realizando un proyecto de investigación sobre el potencial de CBD en pacientes con Síndrome de Dravet.

El equipo de investigación de la Fundación hizo un trabajo estupendo organizando un congreso sobre cannabidiol y sensibilizando a los líderes de opinión sobre el posible uso terapeútico.

moon

Casualmente mi entrada en el comité de medicamentos huérfanos de la EMA ha coincidido con la petición de medicamento huérfano para CBD. Y he tenido el enorme privilegio de poder explicar a mis compañeros del comité la necesidad que tienen los pacientes de Síndrome de Dravet de nuevos tratamientos.

Y al ver publicada la designación he tenido un sentimiento de satisfacción enorme. Nos embarcamos en esta aventura para buscar nuevos tratamientos y el primero está aquí, preparándose para ensayos clínicos. Y hemos participado en primera línea de frente en que sea posible.

Conseguir un fármaco era como ir a la luna. Parecía imposible, pero hoy 10 de Septiembre da la casualidad de que es el perigeo. Un fenómeno astronómico en el que la luna alcanza la distancia más corta hasta la tierra. Si os asomáis a la ventana y miráis hacia el sur veréis una luna enorme, muy grande. La luna simboliza nuestro objetivo para los padres con niños con Síndrome de Dravet. La luna representa una cura.

Y hoy, 10 de septiembre, sin duda la luna está mucho más cerca.

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3 responses »

  1. Felix says:

    Lo mejor que he leido en toda mi vida…que ha sido mucho….pues se lleva la palma con diferencia!!!!!!

  2. josep says:

    buenas noches alguien me podria dar algun telefono para realizar el test genetico tengo un hijo con 14 años con epilepsias y los medicoa no saber que hacer solo abrir craneo y introducir electrodos a ver que pasa, dicen

  3. xsergio says:

    Hola Josep,
    Hay multitud de servicios de diagnóstico genético para epilepsia. Todos deben ser prescritos por un médico. Nosotros ofrecemos de forma gratuita un test para Síndrome de Dravet en http://www.testdravet.info pero tiene que se pedido por un neurólogo si hay síntomas que pueden indicar Síndrome de Dravet.
    Espero haberte ayudado

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