izas11El sábado pasado estuve en el hospital San Joan de Déu de Barcelona en la presentación de la plataforma Rare Commons.

Begoña y la Dra. Serrano me invitaron a la presentación y estuve en una mesa redonda con otras asociaciones de pacientes. Yo conté el ejemplo de la Fundación Síndrome de Dravet y nuestro foco en investigación. Al terminar varios padres de niños con diferentes patologías se acercaron a hablar conmigo. Estuve un buen rato hablando con diferentes asociaciones de sus problemas y desafíos.

Tenía que hacer una llamada de teléfono así que salí un momento a la calle. Había visto que habría previsión de lluvias pero hacía un día estupendo, con esa brisa del mar que siempre sopla en la colina donde está el hospital. No sé muy bien cómo comencé a hablar con la madre de Izas. Creo recordar que se llamaba Mónica, aunque no estoy muy seguro ya que conocí a mucha gente. Me habló de la gliomatosis cerebri pediátrica, una enfermedad rara de la que se tiene muy poco conocimiento.

Nunca había oído hablar de esta enfermedad, la madre de Izas me explicó que es un tipo de cáncer infantil. Yo le pregunté qué edad tenía Izas y qué esperanza de vida tenía. Su madre me dijo que Izas falleció en febrero de 2012. Monica parecía una madre llena de energía, determinada por conocer más sobre la enfermedad y conseguir que se diagnostique pronto y que la gente no tenga que pasar por lo que pasaron ellos hasta llegar al diagnóstico. Pero al hablar de la muerte de Izas su voz se quebró y la tristeza infinita de los padres que pierden a sus hijos se abalanzó sobre ella. Solamente acerté a decirle “lo siento”. Y la verdad es que lo sentía de verdad. Me llamaron y le hice un gesto para continuar hablando, me estuvo esperando un buen rato a que terminase la llamada pero tardé mucho y se marchó.

Me dio un folleto de su asociación. Con sólo una familia. Pero que buscan incansables más familias que hayan pasado por la situación. Los padres de Izas donaron su cerebro en un gesto de generosidad extraordinaria para que se analizase buscando nuevas pistas que den luz sobre una enfermedad horrible y poco conocida.

Lo único que puedo hacer por Mónica ahora mismo es contar esta historia y ayudar en la media de lo posible a que el dolor que han pasado al perder a Izas valga para algo.

Podéis conocer más sobre la asociación en http://www.izaslaprincesaguisante.org/

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