La expresión inglesa “out of the woods” es difícil de traducir. La mejor traducción que he encontrado es “fuera de peligro”. Posiblemente venga de los primeros exploradores norteamericanos que exploraban el Oeste del continente y para los que cruzar un bosque significaba momentos de peligro. Salir de él era una liberación y se cree que de ahí viene el término. Esto es una traducción libre de este estupendo post.


Ser padres es difícil. ¡Implica tantas preocupaciones! Pero si a ello le sumamos problemas médicos complejos, cambia por completo la perspectiva sobre lo que se considera «difícil» en la crianza. Los padres de niños médicamente complejos tenemos prioridades muy diferentes. Es cierto que la crianza de niños sanos no está exenta de tensiones, que también son reales y válidas. Los padres que cuidamos a niños médicamente complejos también tenemos esas mismas preocupaciones normales, pero estas se trasladan a un segundo plano, ocultas tras las necesidades más básicas y primarias que nos permiten mantener vivo al niño.

El término «médicamente complejo» es un término vago y muy general utilizado para describir una amplia gama de problemas médicos que presentan retos únicos y requieren cuidados especiales de forma permanente. No existen parámetros oficiales sobre qué trastornos se incluyen en la definición general de un cuatro médico complejo, pero lo más probable es que si un niño o una niña requiere atención permanente con una multitud de médicos y terapeutas, lo sea. Muchos niños incluidos en esta categoría tienen diagnósticos de enfermedades genéticas, enfermedades de los órganos principales y trastornos neurológicos, y otros muchos tienen un conjunto de síntomas sin diagnóstico certero.InstagramCapture_05f26d87-60bb-49ff-9fba-0bfe4d0853a1

Para los padres, criar a un niño médicamente complejo no solo significa brindarle la atención habitual y alimentarlo, sino que implica convertirse en expertos en el trastorno médico en cuestión. Significa aprender a manipular el equipo médico, llevar a cabo intervenciones, usar los diferentes tubos y dispositivos conectados al niño y adquirir todo un vocabulario de terminología médica. También significa estar preparado para cualquiera de las posibles situaciones de emergencia que puedan surgir y saber que el peligro de que se produzca una de esas emergencias siempre acecha en la sombra.

Criar a un niño con cualquier tipo de necesidades especiales cambia el funcionamiento de la mente. Las vendas caen de los ojos y todo se ve de manera distinta. Conocer el lado más oscuro de la vida no transforma en pesimistas a los padres de niños con enfermedades graves, solo les obliga a hacer todo lo posible por lidiar con la realidad, a menudo desagradable y aterradora, que va de la mano con los problemas médicos de sus hijos. Desde la perspectiva de un extraño, tal vez sea difícil de entender que no importa el buen aspecto que tenga un niño o una niña con una enfermedad grave, puede que nunca llegue a estar realmente fuera de peligro, «fuera del bosque», por así decirlo. Los medicamentos pueden mantener los síntomas a raya y las dietas especiales quizá ayuden a controlar los efectos dañinos de la enfermedad. Los tubos de alimentación garantizan una nutrición adecuada y mejoran el nivel general de salud. Las bombas de insulina mantienen estables los niveles de azúcar. Ciertos problemas congénitos pueden mejorar con la cirugía. La multitud de intervenciones médicas que aprenden a administrar los padres de niños con enfermedades graves mantienen a sus hijos en un estado de salud óptimo, teniendo en cuenta sus problemas, pero todo eso puede cambiar en un instante. En un abrir y cerrar de ojos, la calma puede dar paso a la catástrofe.

Por eso estamos estresados y nunca nos podemos relajar del todo. Por eso nos resulta difícil escuchar a la gente quejarse de las preocupaciones más habituales de la crianza y a veces parecemos muy incisivos o no mostramos interés. Por eso, por muy bien que vayan las cosas, nos resulta difícil no comportarnos como si lo peor no fuera a suceder de un momento a otro. Incluso cuando todo parece ir sin problemas, nunca nos sentimos como si no nos fuera a caer una rama sobre la cabeza, porque nuestra mente nunca sale realmente del «bosque». Es lo único que conocemos desde que nuestros niños médicamente complejos entraron en nuestra vida y no podemos borrar los recuerdos que se nos han grabado allí. Vemos a amigos que hemos conocido durante la vida «en el bosque» sufrir cosas terribles y devastadoras, y entendemos que a nosotros también nos pueden pasar. Tal vez nosotros seamos los siguientes.

Si os parecemos algo excesivos, sobreprotectores o un poco paranoicos, daros cuenta de que es por una buena razón. Al igual que cualquier padre o madre dedica su vida al cuidado de sus hijos, nosotros sacrificamos la nuestra al cuidado de nuestros pequeños, pero lo que eso nos exige es muy diferente. Vivir «en el bosque» no es lo que habíamos previsto para nuestros hijos y, ciertamente, no es lo que querríamos para ellos. Dado que cambiar la situación está fuera de nuestro alcance, lo único que podemos hacer es poner todo lo que esté en nuestras manos para disfrutar del paisaje, seguir viviendo y darles una vida segura y feliz, incluso si es «en el bosque».

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