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Mirad esta foto. Es un bote de estiripentol. Estiripentol es el único fármaco con indicación específica para el Síndrome de Dravet. En Europa está aprobada su comercialización y afortunadamente en la mayoría de países de nuestro entorno el sistema de salud pública se hace cargo del coste del fármaco.

Pero hay otros muchos países donde esto no ocurre. Países donde el fármaco ni siquiera está aprobado y la única forma de conseguirlo es comprándolo directamente a la empresa farmacéutica que lo produce. O países donde los seguros médicos no se hacen cargo del coste. Estados Unidos es uno de esos países.

Esta foto es de Sarah Mullins, su familia vive en Estados Unidos y Estiripentol les cuesta 1.602 dólares al mes. La foto es el regalo de la madre de Sarah que ha decidido que su regalo de Navidad va a ser la dosis de un mes para su nieto. Es mucho dinero, tanto que algunos pacientes realmente tienen que dejar de tomar un fármaco efectivo simplemente porque no pueden pagarlo. Y esta situación no es específica de Estados Unidos, sino que se repite en muchos países del mundo.

Los europeos somos una excepción, de momento tenemos un sistema sanitario que nos ampara cuando tenemos problemas de salud de verdad. Y ahora que está tan de moda los recortes en la Sanidad este es un buen ejemplo de una situación a la que podríamos llegar si no somos capaces de cuidar lo importante como ciudadanos.

Esta situación probablemente se esté repitiendo en muchos hogares con pacientes con Síndrome de Dravet y otras enfermedades raras que tienen fármacos con precios inaccesibles para los pacientes y sus familias. Es una preocupación que nos quita el sueño a los que trabajamos en regulación y políticas de acceso a fármacos. Ya que no es suficiente con encontrar un fármaco, hay que ser capaz de que el fármaco sea accesible a los pacientes.

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