Hace unas semanas saqué esta foto en el hospital La Paz de Madrid, en el centro donde tenemos nuestro proyecto de diagnóstico genético de Síndrome de Dravet. Como sabéis tenemos disponible un test genético gratuito para cualquier niño del mundo con sospecha de un posible caso de Síndrome de Dravet.

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Son las carpetas donde están los cientos de informes clínicos que hemos generado. Cientos. Al verlos me pude dar cuenta de la dimensión del trabajo que estamos haciendo ya que estas carpetas contienen en su interior cientos de historias clínicas y cientos de análisis genéticos intentando encontrar el gen culpable de tanto sufrimiento.

Porque detrás de cada historia clínica hay muchísimo dolor. Dolor al ver cómo le está sucediente a tu hijo algo horrible. No creo que ninguno podamos olvidar el momento de la primera crisis, es algo que se ha grabado en nuestros recuerdos a fuego. Y ese dolor inmediatamente da paso al miedo cuando el neurólogo te sugiere que puede ser Síndrome de Dravet. Me imagino que todos pasan por lo mismo, oyen Dravet en la consulta y al volver a casa lo buscan en Internet. Y lo que encuentran es horrible dando paso a unas semanas, meses o años donde el miedo a lo desconocido te atenaza y te asfixia.

Estas Navidades pude hablar con una familia que estaba en esa fase de miedo esperando el diagnóstico genético. Intenté tranquilizarles, darles información y sobre todo insuflarles energía ya que probablemente estaban pasando el peor momento de sus vidas. Me dijeron que seguían la página de Xergio pero que no se atrevían a leer las noticias de la Fundación ni a unirse a un grupo de pacientes. No podían digerir la situación, el miedo les paralizaba y la página de Xergio era de los pocos sitios de refugio. No es la primera vez que nos pasa esto, ya me han contactado otras familias en la misma situación. Familias que se han acercado al Síndrome de Dravet gracias a este blog.

Hace un par de días la madre me envió un mensaje diciendo que habían recibido el diagnóstico y que finalmente era positivo. Querían hablar conmigo. Yo esperaba una madre todavía asumiendo la noticia, pero para mi sorpresa estaba mucho más animada que hace unas semanas. Con un actitud mucho más vital y positiva. Estoy seguro de que les irá bien.

Esta conversación y esta foto me han ayudado a darme cuenta del enorme trabajo que hacemos en la Fundación Síndrome de Dravet. Detrás de estos informes hay muchas horas de trabajo y esfuerzo de mucha gente empezando por el equipo del hospital (Eva, Elena, Victor, Julian, Ángela, Juan Carlos, Kristina, Pablo, sois increíbles) y terminando por mis compañeros de la Fundación que engrasan la maquinaria para que todo funcione. Gracias a este equipo cientos de familias han puesto nombre al enemigo. Y a partir de ahora pueden luchar. Y esta sensación del trabajo bien hecho es la que te hace dormir tranquilo al poder transformar todo el sufrimiento por el enfermedad de Xergio los hijos e hijas de mis compañeros en algo positivo y útil para otros. No es un trabajo de uno solo, es el resultado de muchos contribuyendo y desde aquí nos gustaría daros las gracias.

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