celular-con-alarmaEsta mañana al hablar con otro padre Dravet que está pasando unos días malos con su hija, la crueldad de esta enfermedad se ha vuelto muy evidente. Cuando estamos alejados de los niños estamos literalmente pegados al teléfono.

Como sabéis las crisis epilépticas es unos de los principales síntomas del Síndrome de Dravet. Es lo más obvio, y al ser lo más obvio es lo más sencillo de contar, observar, medir y lo tomamos como un indicador de cómo evoluciona la enfermedad. Cuando Xergio comenzó a tener crisis apuntábamos los días sin crisis en una pizarra en la cocina. Uno, dos, tres, y así íbamos borrando un dígito y sumando un día sin crisis. Celebrábamos un día sin crisis como un triunfo y un record sin crisis casi como una victoria. Lamentablemente el contador volvía a ponerse a cero y ese día era de bastante tristeza, como no queriendo reconocer del todo lo inevitable.

Esta dependencia de las crisis nos genera una dependencia enorme del teléfono. Estamos constantemente alerta esperando una llamada avisándonos de una crisis. Durante los primeros años yo tenía un tono de llamada diferente para Lucía, y Lucía sólo me llamaba cuando a Xergio le había pasado algo. Si no era por una crisis Lucía hacía una llamada perdida y entonces el corazón, que lo tenía encogido al oír el tono y ver su nombre, podía relajarse un poco dejándome una taquicardia que duraba unos minutos. Recuerdo cuando en un estatus de Xergio que me pilló viajando Lucía me llamó desde la ambulancia y podía oír las sirenas mientras hablaba con ella. Nunca olvidaré ese momento.

Con el tiempo decidimos dejar de hacer eso. Asociar el nombre de tu pareja a una llamada de emergencia no es la mejor asociación de ideas. Ahora las crisis de Xergio son más frecuentes, pero menos severas, y de alguna forma nos hemos “acostumbrado” a ellas, si es que alguno en algún momento alguien puede llegar a hacerlo del todo.

Pero la dependencia del teléfono continúa. Cuando nos alejamos de él es cómo si nos alejásemos de Xergio. Es lo que nos conecta con su estado y para nosotros, vigilantes perpetuos, es un instrumento imprescindible, pero que poco a poco nos consume. Sin duda daría un brazo por no tener encima el fantasma de las crisis. Las enfermedades neurológicas infantiles son complicadas, pero en el caso del Síndrome de Dravet la discapacidad, los problemas de conducta, los problemas motores, los problemas de sueño, etc sería llevaderos si pudiésemos olvidarnos de estas malditas crisis.

Son como los disparos de un francotirador que no te dejan mirar el cielo.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s