Al terminal el Trail Dravet de Noáin prometí a la tía Luci escribir esta carta. La escribo desde el corazón, el corazón de un padre con un niño con Síndrome de Dravet que se acercó a correr vuestra carrera y que se sintió literalmente como en su propia casa. Desde aquí nuestro más humilde reconocimiento y aprecio desde la Fundación Síndrome de Dravet.

Llegamos al Noáin sobre las nueve de la noche después de un viaje de cuatro horas en coche. Un viaje cómodo ya que Noáin está en el cruce de autopistas, un sitio muy bien comunicado. Ainhoa se acercó a nuestro hotel a saludarnos. Llegó con cara cansada y nos contó cómo había estado ayudando a preparar las bolsas de la carrera. También se acercó su hermano Óscar y nos estuvieron contando cómo el pueblo estaba preparando con ilusión esta carrera. Nos fuimos a cenar algo ligero, ya que al día siguiente pensábamos correr y durante la cena mi buen amigo Fernando tuvo que aguantar las desventuras de dos padres Dravet. Es muy sencillo conectar con un padre o una madre de un niño con Síndrome de Dravet, nuestro dolor es tan profundo que hablamos con acordes simultáneos y muchas veces no necesitamos explicarlo que pasa, lo sentimos, y eso es suficiente.

img_20160903_002907Acompañamos a Ainhoa a su casa, caminamos por su barrio, nos enseñó esta tienda enfrente de la casa de sus padres que se desvive por ayudarles. Vimos también el balcón iluminado de la tía Luci, probablemente haciendo esas croquetas que vendería al día siguiente en la carrera. Unas croquetas hechas con todo el amor del mundo y que al día siguiente nos llenaron de energía más que cualquier barrita energética. Ainhoa también nos contó su día a día, nos enseñó las calles por donde pasea y esas plazas tan prohibidas para su hija. Una prohibición que no reside en un cartel sino en una enfermedad cruel como pocas, que te encierra en casa y te esclaviza, preso de un miedo atroz. Miedo a las crisis, al calor, a la luz, a un estatus, a un ingreso, a tantas cosas.

Los nervios apenas nos dejaron dormir y cuando amaneció y nos acercamos a la carrera vimos un mar morado. Familias y niños se preparaban para la marcha, que arrancaba a las nueve. Esperamos la hora de salida y la marcha comenzó. Recorrimos la carpa de la carrera y estuvimos con los voluntarios que controlaban las inscripciones, los que preparaban la fruta, la bolsa del corredor. Gente estupenda y siempre con una sonrisa en la cara. A las diez salimos nosotros, dejamos Noáin y nos adentramos en el campo. Desde los primeros kilómetros vimos que sería un recorrido exigente. Pero daba igual, al final de la primera cuesta importante los participantes de la marcha estaban esperándonos, animándonos en la subida. Yo pude ver niños por la cuesta con sus padres que te animaban a subir y arriba del todo un grupo con sus camisetas moradas que te daban agua pero también todo el cariño imaginable. Globos morados en el camino, agua, bebidas, fruta para reponer fuerzas. Todo muy organizado y en un ambiente estupendo.img_20160903_090249

El tiempo que hicimos en la carrera fue lo de menos. Pasamos un día inolvidable, rodeados de gente increíble. Gente muy grande. Sabemos de sobra en la Fundación que Noáin está volcado en la lucha contra esta enfermedad. Desde que comenzamos nuestra lucha este pueblo siempre ha estado a nuestro lado y el cariño que demuestran hacia Adriana nos llega a todos los que formamos la familia de la Fundación Síndrome de Dravet. Con su ayuda hemos puesto en marcha proyectos que han ayudado a miles de personas, hemos diagnosticado con vuestra ayuda a decenas de niños y ahora estamos probando nuevos fármacos con ellos. No habría sido posible sin vosotros. Lo habéis hecho con una generosidad infinita y en este día tuvimos la oportunidad de sentirlo en primera persona.

img_20160903_093217Gracias de corazón por todo lo que habéis hecho para en primer lugar poner el Síndrome de Dravet en el mapa y después empezar a combatirlo. Gracias por cuidar de nuestra Ainhoa y su familia. Tener un hijo con una enfermedad grave tan limitante es una gran carga, pero gracias a gente como vosotros esa carga es más llevadera. Gracias en especial al Patronato Municipal de Deportes y al Club de Montaña Noáin por organizar una carrera perfecta, la organización estuvo a un nivel excelente y no le tiene que envidiar nada a otras carreras de más renombre. Gracias a todos los voluntarios y a la cuadrilla de la tía Luci por darnos ese tentempié tan valioso.

Si os animáis a organizar una segunda carrera y nos dejáis participar haremos lo imposible por estar con vosotros de nuevo y volver a la que consideramos nuestra casa.

Un abrazo,

Julian Isla.-

Director de la Fundación Síndrome de Dravet

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