Cuando cuento mis aventuras corriendo la pregunta que me hace la mayoría de la gente siempre es la misma: “¿Por qué lo haces?”. Es una pregunta complicada y me imagino que cada corredor tiene sus propios motivos. Yo empecé corriendo en serio por Xergio y sin duda ha sido mi mayor motivador. Xergio me hizo intentar por primera vez una maratón y ya llevo ocho. La maratón de hecho se ha convertido en mi carrera preferida, hay un momento que aparece a partir del kilómetro 30 en el que las fuerzas se van y hay que encontrar motivos para seguir corriendo y no parar. Yo siempre cuento que mi gran motivador es pensar en Xergio cuando lo ha pasado mal, cuando hemos estado ingresados en las UVI de los hospitales de Madrid. La imagen de Xergio en la UVI lleno de tubos y cables es tan poderosa, está tan grabada en mi retina, que todo sufrimiento al lado de eso es pequeño y superable.

Nada diferente de lo que sienten otros padres en esta situación. Unos lo canalizamos corriendo y luchando por las enfermedades raras, otros ayudando a sus grupos de pacientes, recaudando fondos, ayudando a otros pacientes, dando a conocer la enfermedad. Todo enormemente importante y valorable y una estupenda medicina para sobrellevar el día a día.

Todo el mundo habla de la maratón de Valencia. Que si la llegada es increíble, que si la ciudad se vuelca, que si la organización es fantástica. Pasando nuestros veranos en Valencia tenemos una conexión especial con esa ciudad y este año parecía un buen momento para correr la maratón, así que me apunté en primavera. Pero realmente creo que necesito un motivo poderoso para darlo todo en una maratón. Este año no tenía el motivo hasta hace pocas semanas. Pero en Octubre Sofía, la hija de mi amigo Jordi Cruz, director de MPS España y delegado de FEDER en Cataluña nos dejó. Sofía nos dejó cuando yo estaba en Barcelona pero la actividad del comité científico de Ciberer no me dejó ni un momento para ir a darle un abrazo. Volvía a ver a Jordi hace poco en Barcelona y le di ese abrazo que le debía demostrando un dolor que sin duda comparto. No le dije nada más a Jordi, las palabras sobran entre dos padres que han dado todo por sus hijos, en ese momento somos compañeros de lucha y cuando el enemigo nos gana no queda otra que apoyarnos entre nosotros e intentar que la pérdida no sea en vano. Así que le dije que me gustaría correr la maratón de Valencia en un homenaje profundo y sentido por la lucha que Jordi y Mercè han vivido todos estos años. Nada me aterra más que la idea de poder perder a un hijo, pero la idea de perder a un hijo que realmente te ha cambiado la vida es un sentimiento demasiado oscuro como para mirarle a la cara fijamente por mucho tiempo. No puedo ahora hacer más por Jordi y Mercè que intentar que ese día sea especial para ellos. Se que les hace mucha ilusión.

No sé cuanto tiempo seguiré corriendo. Creo que en algún momento la motivación será secundaria o bien tendré una lesión y no podré hacerlo más. Siento que la vida es corta y efímera y que hay que aprovechar los momentos de oportunidad. Estos últimos años he visto como los hijos de compañeros de lucha en las enfermedades raras nos dejaban. Es una sensación extraña, como la del soldado que ve como las balas pasan cerca y matan a sus compañeros. A los médicos los entrenan para enfrentarse al dolor, a la enfermedad y a la pérdida, nosotros los padres en esta situación tenemos que aprender sobre la marcha.

Así que el domingo que viene llevaré esta foto en la camiseta. Una foto de Jordi y una frase de Mercè que sirva como tributo por la pérdida de Sofía. Ellos han querido acordarse en este momento de la gran familia de las enfermedades raras de España. Una familia en la que cuando uno de los nuestros se va, algo se muere en nosotros.

Un abrazo Mercè y Jordi.

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