Xergio ha empezado a tener crisis durante el sueño. De momento no son muy persistentes y afortunadamente se autolimitan pero nos crea la sensación de tener que estar vigilantes, toda la noche.
La única solución es monitorizarle. Hay dos motivos para ello, el primero es
estar alertas ante una crisis y poder administrarle un fármaco si no cede, el
segundo es estar atentos a un posible paro cardiaco, que desgraciadamente es un evento posible con la enfermedad de Xergio. Lo habitual es usar un aparato como este: un pulsioxímetro. Este tipo de aparatos miden la frecuencia cardiaca y la saturación de oxígeno en sangre. Son aparatos de uso hospitalario, muy aparatosos, complejos y con un cable. Un cable que termina enrollándose alrededor de Xergio pasadas unas horas.
De momento usaremos este (muchas gracias Carlos por la ayuda consiguiendo uno en tiempo récord) y veremos cómo Xergio lo tolera. Pero a más largo plazo sería ideal tener un dispositivo inalámbrico que permita que Xergio pueda dormir a pierna suelta, nunca mejor dicho.
Hay lectores de frecuencia cardiaca de uso deportivo muy fiables que para
detectar una taquicardia o una bradicardia nos podrían valer, al menos podemos ver si es un canal igual de fiable que el dispositivo médico. Pero no hay ningún dispositivo comercial de medición inalámbrica de forma continua orientado a producir alertas.
Necesitaríamos algún ingeniero que sea capaz de recoger la lectura de la
frecuencia cardiaca de un lector de este tipo y que la lleve a un aparato
sencillo (quizás con solo un botón y una luz que indique si funciona) que suba la señal a la nube. Una vez en la nube podremos monitorizarla, analizarla y generar alertas si vemos una anomalía. De momento tenemos que hacer algo sencillo como primera versión y evolucionarlo.
Si lo conseguimos Xergio tendrá un aparato que vigilará su sueño y lo que es más importante, otros pacientes como él lo podrán usar también. Nuestra idea es que el desarrollo y el software sea público.
¿Alguien se apunta?
Xergio 
Según he visto, Polar (dado que el ejemplo que das de lector es de esa marca), tiene un sdk que te permitiría hacer una aplicación Android o iOS que te permitiría hacer la medición y la subida a la nube de esos datos. No se si la opción os puede ser viable, ya se que el estar atado al teléfono para este tipo de cosas no es lo ideal.
@remguards está trabajando en algo parecido. https://twitter.com/REMguards
Hola, nosotros ilitia Technologies lo vamos a intentar, vamos a tratar de capturar datos de la banda con una raspberri y enviarlo a la nube para hacer el seguimiento. Vamos a intentar ser rápidos! os mantenemos informados
El proyecto nightscout es libre y hace eso mismo, pero en lugar de con la frecuencia cardiaca es con el nivel de glucemia.
Ya hay en el mercado pulsioxímetros inalámbricos, por ejemplo este que se puede comprar en Leroy Merlin por menos de 70€ y que se puede conectar al móvil por bluetooth: http://www.leroymerlin.es/fp/81868231/pulsioximetro-inalambrico-ihealth-ihpo3?fbclid=IwAR0-4HGkZRQqCxiOabCmx-aZKCkADgF1g8Cb1-0PdGR4evusMmr1Z1KJhpI
Hola! Mi hermana me ha pasado este artículo que le ha llegado a través de facebook. Soy informático y creo que podría ayudaros con esto! Si queréis podemos hablar por teléfono y así puedo entender un poco más los requisitos y empezar a pensar como implementarlo!
Mi telefono es: 634530192
Un saludo,
Ale
Hola Andrés, si, es la idea que tenemos, Polar abre los datos con bastante facilidad.
Efectivamente! Es la misma idea. Gran proyecto este de Nightscout
Sí, el problema es que este pulsómetro es para llevarlo en el dedo. Sergio no lo aguantaría más de 2 minutos ya que cuando duerme se mueve mucho. Otro problema sería la batería ya que tiene que durar al menos 10 horas.
Hola Alejandro,
Gracias por tu ofrecimiento. Te envío un mensaje.