Ya os he contado que nuestro pequeño superhéroe tiene algunos problemillas. Quizás el principal es que tiene casi tres años y no habla. Pero no hablar es no hablar. No dice nada de nada.
A lo mejor es que el mundo no le gusta mucho y no quiere manifestarse. Es una buena razón.
Hay otra más probable. Sus superpoderes le hacen que su cabeza tenga mucha actividad eléctrica y ya sabemos que el habla necesita de cierta tranquilidad para desarrollarse. Esta opción es la que se empeñan en sugerirnos los médicos.
Pues bien, está claro que un colegio normal no le valdría de mucho ya que si no puede hablar, ¡mal empezamos! ¿Qué opciones tenemos? Cuando tienes un superhéroe en casa hay un grupo de educadores que le evalua y nos sugiere que estrategia educativa es la mejor para él. A Sergio le vieron en Febrero y estamos de acuerdo en que necesita un aula TGD.
El palabrejo de TGD se las trae. Pero es algo sencillo. TGD significa Transtorno Generalizado del Desarrollo. Básicamente engloba a unos cuantos síndromes que se manifiestan con transtornos en la comunicación, las relaciones sociales (normal, ¡si no hablan!) y conductas repetitivas. ¿Y se puede hacer algo? Pues resulta que sí.
Algunos coles tiene algo que se llama un “Aula TGD”. Son aulas en las que no hay más de cinco niños, con un par de profesores y apoyos adicionales para buscar la estimulación sensorial. En este cole tienen esta página en la que lo explican muy bien.
Suena muy bien ¿verdad? Pues el problema es que al menos en la Comunidad de Madrid hay más niños que plazas. ¡Pero como puede ser posible! Pues lo es. Hay niños que están en lista de espera y que si no obtienen plaza en estos centros pasan a un colegio normal a un clase con más de 20 niños. Imaginaros un niño de 3 años que no puede comunciarse en una clase con otros 20 y solo una profesora para todos. ¿No parece lo mejor, verdad?
Nosotros vivimos en Pozuelo, a las afueras de Madrid. Otra opción que nos proponen es una plaza pero en otra ciudad distinta de la nuestra. Entre 15 y 30 km de distancia. Eso implica al menos una hora de coche al día. Pero es una situación que conocemos. Como Xergio este año no tenía plaza en ninguna guardería de Pozuelo, Lucía, su mamá, le lleva todos los días a Boadilla. Y como la guardería no tiene enfermera pues se queda en la puerta de la guardería de guardia por si le pasase algo. Por supuesto esto implica que Lucía ni se plantee el poder trabajar.
Y aquí estamos. Ayer Xergio nos miró fijamente y nos trasladó esta misión. Tenemos que conseguirle un cole cerca de casa con aula TGD. Pero no sólo para él, sino para otros niños que tengan el mismo problema. Empecemos por Madrid, pero no terminemos hasta que los superhéroes como Xergio tengan un cole donde poder aprender. Y el día en que abramos la primera aula TGD gracias a Xergio todo el dolor que él está pasando habrá valido la pena, ¿verdad?
¿Nos ayudas? Empecemos por que la gente conozca esta situación. Busquemos seguidores en Facebook y encontremos al político que pueda resolver esto, que seguro que no es consciente de lo que sucede, e invitémosle a unirse a nosotros. ¡Seguro que estará encantado de hacerlo!
Xergio 
Chicos,
Vamos a conseguir un cole que reuna todo lo que Sergio necesita.
Cada día que pasa es un descubrimiento y un avance más que sustancial, yo le voy a echar muchísimimo de menos el próximo curso, pero sé lo mejor de él está por llegar.
Un beso,
Belén
Gracias Belén,
Belén es la que da sesiones de estimulación a Sergio. Sin duda también una de nuestros héroes.
De todas formas Belén, creo que no nos perderás de vista tan fácilmente 🙂
Hola!! 🙂
No puedo ayudar en el tema del colegio, pero quería comentar dos cositas.
Estube trabajando en imaginarium y un día llego una mamá con una niña de unos 5 o 6 años … que no hablaba nada y me conto que quería juguetes para su desarroyo que era como el de un bebé de seis meses. La niña era preciosa Un angel , y en eso que la niña estaba jugando con un juguete..Yo la mandé energía(tonta de mi que pensaba que lo necesitaba), inmediatamente la niña se dió la vuelta, me miro y me dijo NO LO NECESITO me sonrio y se dió la vuelta. Ella no me hablo con su voz, ella me habló mentalmente y la escuche perfectamente.
Sería interesante ( si es que no lo haceis ya) el hablarla mentalmente… y por ejemplo pedirle algo.
Mi hija casi no hablo en el colegio sus primeros años…. no lo necesitaba, sabia lo k pensaban o sentian todos….. podia detectar que lloraba su padre estando en otro piso sin oir nada…. y se ponia a llorar corriendo hacia su padre diciendo papá llora.. Esto con tres años.
No sé si os servirá de algo … pero mi intención es desde el corazón.
Mucha suerte y bendiciones
Hola Eva,
Gracias por tu comentario. La verdad es que ha veces hemos sentido lo mismo con Xergio, pone caras como si quisiera hablar. Hay una cara en concreto que todos los padres con niños enfermos identificamos, una cara con la que parece pedir ayuda. Y aquí estamos, para ayudarle.
Y hay otros momentos más felices en los que al hacer una trastada pone cara de malo 🙂
Seguiremos tu consejo y le transmitiremos más con la energía.
¡Gracias!
Muchas gracias a vosotros!!
Si alguna vez sentis que me necesitais para algo aquí estaré
aliwicca@hotmail.com
Bendiciones para vuestra famila
Hola desde León me llamo Diego, primero describir las caracteristicas generales que tiene que tener dicho recinto, tamaño de aulas, suelos y mobiliario especial para amortiguar caidas en caso de sufrir crisis, enfermeria, etc.
Que personal mínimo por cada niño, profesores, enfermeras, pedagogos, logopedas, etc., necesitaría ese centro para ser operativo.
1º) A partir de hay se puede empezar a buscar suelos urbanizados no edificados, que quieran ser cedidos de forma temporal por sus propietarios, bancos, ayuntamientos o empresas constructoras. A ellos les interesa porque ahora se construye poco, y se pueden desgravar en el impuesto de sociedades hasta el 35%.
2º) Actualmente existen en el mercado infinidad de empresas que construyen modulos prefabricados que se alejan totalmente del estereotipo de barracon de toda la vida, cuyas fabricas seguro estan interesadas en colaborar cediendo algún modulo ya sea de forma totalmente altruista o a cambio de publicidad al aparecer en algun medio como los benefactores de.. y además se desgravan de cara a hacienda. Pueden colaborar una o varias empresas, no importa que haya disparidad de diseños lo importante es el interior.
3º) La ventaja de los modulos es que se montan en tiempo record, y se pueden llevar de un sitio para otro de una pieza, reutilizandolos al 100%. De forma que si hay que cambiar de sitio porque el terreno donde esta ubicado el centro ya no se puede utilizar, el traslado a una nueva ubicación no es para nada complicado.
Por ejemplo, para una empresa de gruas y plataformas, el traslado de un modulo 10 metros de largo por 4,90 de ancho le supone un permiso especial de la dgt por valor de 120€. El coste por km de grua y plataforma no le sale de coste por encima de los 0,75€ el Km recorrido, y un modulo de 10 x 4,5 por ejemplo se levanta con una grua que necesita una hora para levantar y cargar el modulo en la plataforma y otra hora para levantar y descargar el modulo de la plataforma. No supone unos costes elevados e imagino que seguro muchos empresarios de gruas y transportes especiales estarían encantados de colaborar de forma altruista. Es una muy buena publicidad para ellos y ademas vuelvo a repetir que se desgravan en forma de donacion hasta un 35%. Si no se puede recurrir a la ayuda del ejercito seguro que hecha una mano, tienen las gondolas y las gruas disponibles en las agrupaciones de transportes de Canillejas y Base de San Pedro en Colmenar Viejo, El Goloso tambien tiene gruas y Las fuerzas aeromoviles del Ejercito de Tierra con base en Colmenar Viejo tambien tienen gruas todas ellas capaces de levantar modulos de estas caracteristicas.
4º De cara al mobiliario existen en españa diferentes empresas que construyen los parques infantiles publicos, que estan diseñados para minimizar el impacto ante posibles caidas o golpes de los niños contra el mobiliario, suelos de caucho, bordes redondeados etc. Seguro que estan interesados en colaborar de forma altruista en este proyecto.
5º Apartado personal: con 5 millones de desempleados no vamos a encontrar gente que ayude con su experiencia y conocimiento, que este actualmente desempleada y que además para ellos esto supondrá reincorporarse al mercado laboral ganando mucho menos, pero volviendo a sentirse utiles y motivados por la ayuda que estan prestando a personas que lo necesitan y se lo agradecen de verdad.
Tenemos hay a Joaquin Torres (arquitecto) de Acero-Tech, que seguro esta interesado en colaborar, actualmente su estudio fabrica viviendas modulares prefabricadas, con unos diseños exteriores muy bonitos y unos aislamientos y calidades que superan a la construccion tradicional. y seguro que el se presta a ayudar con la cesión o alquiler simbolico de algún modulo con distribucion básica, un par de aulas y baño y un cuarto para enfermeria, por ejemplo.
Por lo que se refiere a la persona que os escribe, hace dos años funde una Pyme en Leon, muy humilde, y en tiempos muy difíciles, sinceramente me pones boca a bajo e igual con suerte cae un euro. Pero desarrollo y domino una tecnologia y tecnica para mostrar lugares y empresas a 360º a través de internet que muy pocos tienen en España., puedo poner mi granito, realizando visitas virtuales a 360º a empresas, restaurantes, comercios, etc., y que el total de lo facturado lo done directamente la empresa a la cual se le ha hecho el trabajo, a proyectos y fundaciones relacionados con el sindrome de Dravet. Claro esta que yo no cobro ni gano nada solamente la satisfacción de poder ayudar, por lo tanto solamente puedo trasladarme de vez en cuando a Madrid en festivos, y algún lunes, para no causar mucho transtorno a mi actividad en León.
Si necesitais mi ayuda aquí la teneis, un saludo Diego.
Hola Diego,
Muchas gracias por la información. Bueno, la idea del cole no era para construir uno 🙂 Era para conseguir una plaza en uno de los ya existentes. Pero lo que has puesto es información que quien sabe, quizás en algún momento la usemos. ¡Gracia por tu ayuda!
Hola!
Me llamo Penélope, y he llegado a vosotros porque conozco al padre de un niño con el síndrome de Dravet, sinceramente os quiero dar la enhorabuena, porque me parece admirable el que podáis enseñar a gente como yo el optimismo con el que miráis el futuro, es sencillamente BRUTAL. Desde hoy soy una fiel seguidora de vosotros. De corazón me he emocionado mucho con el vídeo. No sé cómo puedo ayudar, pero voy a difundirlo. Gracias y un saludo
Hola desde Uruguay. Somos Mónica y Sergio, papás de Lautaro. Lautaro sufre de conulsiones con y sin clonias desde los cuatro meses de edad. Actualmente tiene 7 años y 4 meses y un desarrollo equivalente a 3 años y 6 meses desde el punto de vista cognitivo. Su prestadora de salud lo diagnosticó como un epiléptico refractario y desde hace un año tenemos el diagnóstido de Sindrome de Dravet, obtenido en Argentina. desde marzo hasta diciembre disminuyeron las crisis (un para de mioclonias cada noche el dormirse y solamente dos tonico clónica sin fiebre) Sin embargo, un aumen to de la medicación que ya retrocedimos generó un problema durante el sueño, cada noche o cada tarde, al dormirse, sufre diezo a veinte crisis con y sin clonias y no sabemos que hacer. Escribimos para pedir ayuda. Gracias.