¿Cuáles son las consecuencias de la enfermedad sobre la vida familiar y profesional?
En general, la enfermedad tiene consecuencias de gran calado sobre la vida cotidiana. El Síndrome de Dravet es una enfermedad grave, potencialmente mortal, que afecta a niños pequeños, que no pueden expresar con claridad lo que sienten. La organización de las actividades cotidianas, las referencias habituales y las prioridades en el seno de la familia sufren profundas alteraciones.
Los padres están sometidos a un estrés significativo tanto antes como después del diagnóstico, dado que el pronóstico sobre el desarrollo del niño resulta variable y a menudo desfavorable.
En el día a día, los horarios para la administración de los medicamentos, el carácter inesperado de las crisis y las consultas médicas a veces fuerzan alteraciones en los proyectos de salidas o de actividades programadas, lo que puede resultar difícil de aceptar por parte de otros miembros de la familia.
La vigilancia y los cuidados continuos que se deben prodigar al niño enfermo tienen, así mismo, repercusiones en la vida profesional de los padres (absentismo, permisos para atender al niño, trabajo a tiempo parcial…). Por tanto, la enfermedad tiene un impacto directo sobre el nivel de vida de las familias, debido a la necesidad de hacer frente a consultas médicas, sesiones de reeducación, ingresos hospitalarios y vigilancias del niño, entre otras obligaciones.
¿Qué consecuencias tiene la enfermedad sobre la vida social y escolar del niñ0?
Las alteraciones del sueño y del comportamiento son agotadoras y difíciles de gestionar por parte de los padres. Los niños son a veces extremadamente activos, controlan mal su energía. Otros niños, en cambio, pueden ser “gruñones”, muy cansados y poco activos, sea a causa de la enfermedad o de los medicamentos.
En cuanto a la incorporación del niño a la guardería o al colegio, depende de su capacidad física y de su desarrollo. Cuando son muy jóvenes algunos pueden ir algunas horas al día al colegio, o una o dos mañanas por semana. Esto permite la el desarrollo social del niño, sin quitarle tiempo a los sesiones de kinesioterapia, ortofonía o psicomotricidad, en general en el marco de centro de acción medico- social de atención temprana (Centros que reciben niños de 0-6 años con déficit psico-motor o susceptibles de tenerlo). Cuando los niños crecen, su escolarización en instituciones educativas clásicas raramente es posible, debido a dificultades demasiado importantes en el lenguaje, en el desarrollo y en el comportamiento.
Xergio 