Una pequeña introducción física, luego se vuelve más ameno, no dejéis la lectura a medias, el final es lo que importa.

Hubo un tiempo en el que Einstein se enfrentó al principio de incertidumbre y en una entrevista dijo “Usted me habla de un mundo en el que dios juega a los dados”, y se estaba dirigiendo a Niels Bohr, el principal defensor del principio de incertidumbre, que postula que no se puede calcular la posición y la trayectoria de una molécula al mismo tiempo.

Desde entonces esta frase se usa sobre todo para referirnos al azar y su papel en el vida. Si eres determinista pensarás que siempre hay una regla que explica cualquier proceso físico. Los defensores del principio de incertidumbre dan un papel más protagonista al azar.

Hoy he estado comiendo con Pablo Lapunzina, el director del INGEMM del hospital La Paz de Madrid. Nos ha estado contando alguna de las aventuras del diagnóstico genético. En su consulta ven casos en los que los pacientes no es que tenga una mutación, en algunos casos tienen varias. ¡Ya es mala suerte! Así que le he preguntado medio en serio medio en broma: “Pablo, ¿has visto a Dios jugando a los dados?”

Y Pablo ha fruncido el ceño, se ha puesto serio y me ha dicho “Sin duda”. Y nos ha contado un caso que pone los pelos de punta.

Imaginaros que tenéis una familia. Nace vuestro primer hijo, pronto empieza a tener retraso madurativo pero no sabes la causa. Sigues con tu vida, te decides a tener otro hijo. Piensas que el problema con el primero se solucionará y tienes un tercero. Pero los síntomas no mejoran en ninguno y de hecho te ves con la situación en la que todos tienes síntomas parecidos.

La ciencia se desarrolla y se descubre que hay una enfermedad llamada X frágil que es hereditaria y que es la causa subyacente de todos estos problemas. Os podéis imaginar el panorama. Tres niños, que se vuelven adolescentes, con problemas de comportamiento, violentos, dependientes, etc.

Pero esta familia no se rinde y deciden que quieren seguir intentándolo y tener un hijo sano. Buscan una niña. Llega un nuevo embarazo, ¡es una niña! ¡Por fin!

Pero al nacer descubren que el destino les había jugado una mala pasada. La niña nace con Síndrome de Down. Pablo nos ha contado como esto provocó que el padre les abandonase y como la madre tenía que separar a la niña de sus hermanos ya que la agredían. Su casa era como una cárcel compartimentada, para proteger a los hermanos de que no se hicieran daño entre ellos.

Y Pablo nos ha contado esto desde un punto humano, diciéndonos lo mucho que había sufrido con esta familia. Lo que me ha hecho pensar en el tremendo trabajo que hacen los médicos, intentando resolver problemas intentando no implicarse mucho emocionalmente, ya que si lo haces, puede doler.

No es justo, ¿verdad? Está claro que Dios juega a los dados.

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4 responses »

  1. Anonymous says:

    Dios no juega a los dados, eso es una herencia del pensamiento griego. El Dios que yo conozco, el Dios de la Biblia, no es el dios que nos muestra la religión o los religiosos, es un Dios de amor. La enfermedad, la muerte, el dolor no estaban en sus planes, pero ha sido el hombre el que ha elegido ese camino. Es el ser humano el que juega con fuego y cuando se quema le echa la culpa a Dios.

  2. Anonymous says:

    Impresionante post, me ha gustado muchísimo y no estoy de acuerdo con el comentario anterior…
    Ese Dios del amor y de la biblia del que habla es el mismo que hace que las familias tengan todos los hijos que él desea y te otorga 4 para sufrir?? Probablemente pensará que merecido se lo tenían… y con sus hijos sanos irá a su iglesia a rezar por las almas en pena.

  3. Anonymous says:

    Con la iglesia hemos topado; ¿que culpa tendrá un niño que padece una enfermadad genética,o un cáncer?¿que ha podido hacer para nacer con esa desgracia si no ha tenido ni tiempo de “pecar”?,y si el pecado es de los padres, ¿eso no sería venganza sobre un inocente?.
    La historia de esa familia me pone los pelos de punta pero también tengo que ser crítica con esos padres.¿Como se han aventurado a tener 4 hijos con esos antecedentes?.
    Mi hija nació siendo portadora de una mutación de la fibrosis quística, eso quería decir que uno de sus progenitores, o los 2, eramos portadores de dicho gen. Ella solo era portadora, no iba a desarrollar la enfermedad,pero al quedarme embarazada de su hermano lo primero que hicimos después del test de embarazo fue un análisis genético, ya que si los 2 éramos portadores había un 25% de posibilidades de que naciera un hijo enfermo,y en ese caso me habría hecho una amniocentesis para descartar la enfermedad. Por suerte solo yo era portadora y nació un niño sano (él ni siquiera es portador),pero por difícil que sea, si hubiese estado enfermo no lo habría tenido,suena muy fuerte pensar eso y mucha gente se pueda sentir ofendida al escucharlo,pero bastante dura es ya la vida sin tener que pasarla en hospitales,con respiradores.No sería justo ni para él ni para su hermana, porque al final, los padres un día faltarán y los niños crecen, y el día de mañana serán adultos dependientes ,y es una carga que sus hermanos no tendrían porque llevar.
    Ojalá no ocurriesen nunca más historias tan tristes .

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