Existen solamente dos maneras de vivir tu vida. La primera, como si nada fuera un milagro.

La otra, como si todo lo fuera.

– Greg Anderson

Una vez vi en una entrevista de la TV a un hombre que se estaba muriendo de cáncer. El periodista le preguntó si nunca le había parecido injusto no poder ver crecer a su hijo de cuatro años. “No”, dijo. “Hay cosas peores, como tener un niño con retraso mental”.

Hablo, no por opinar, sino por experiencia propia y pienso que hay cosas peores que tener un hijo con Síndrome de Dravet. Con cada uno de estos niños nos han dado una mochila de alegría y otra de dolor. La mochila de dolor de Xergio es mayor que la de otros, ¡pero la mochila de alegría es de una calidad excepcional! Fijaros en su risa.

Cuando ríe, sus ojos brillan tanto que parece que su alma está pugnando por salir. ¿Has visto alguna vez sonreír a un bebé con todo su cuerpo? ¿No te hace sentirte dichoso? Bueno, así es como sonríe Xergio. Me hace feliz. Xergio debería estar aprendiendo a leer, le debería gustar pintar y jugar al futbol con otros niños, y en cambio le encanta que le tome en mi regazo y la deje caer hacia atrás mientras le canto: “Al trote, al trote, al trote”. Le encanta que le sujete la mano y le bese cada una de las puntas de sus deditos, tan poco desgastados, mientras él observa con atención y deja por un momento sus movimientos. Se ríe cuando le quito el pijama por la cabeza y jugamos a “cu-cú-tras”. Me impresiona la paciencia que tiene conmigo cuando le llevo bien fuerte de la mano para que no deambule o cuando trato de leer en sus ojos sus necesidades. Te hace ver las cosas sencillas, en estado puro.

Quizás son pequeñas cosas, pero los dos nos entendemos y nos comunicamos. Cuando nos miramos a los ojos, no existe entre nosotros ninguna distancia que haya que salvar. Nuestras almas hablan y siento una intensa energía en mi corazón, que no es diferente al que profeso por su hermano David cuando me siento orgulloso de sus logros. Pero Xergio no tiene que hacer nada. Él es así.

Y eso es lo único que se le pide. Por supuesto que le intentamos enseñar cosas y nunca nos damos por vencidos, aunque el cariño hacia él no depende de su aprendizaje. Estoy empezando a valorar también así a los demás. Supongo que me estoy convirtiendo en un perfeccionista y que cada padre espera un milagro y yo no soy diferente. He visto lo suficiente para saber que existen. Yo pedí un milagro y supongo que debo estar en alguna lista de espera. Quizás será un milagro cuando encontremos un fármaco que funcione y abandone el síndrome de Dravet como la mariposa abandona su crisálida. Entonces será libre. Entonces llegará más alto que tú o que yo hayamos podido llegar aquí en la tierra.

Leyendo lo que he escrito es como abrir la mochila del dolor otra vez. No quiero pintarlo de color de rosa cuando verdaderamente hay que luchar. Sí, estoy cansado de pañales. Sí, me duele la espalda cada tarde. Sí, todavía lloro, aunque no tan a menudo o tan amargamente como antes.

Xergio es el niño más fácil de. Es pura belleza e inocencia. Tiene una sonrisa y una risa que derrite hasta el corazón más frío. Pero pasa por tanto. Si están aquí para enseñarnos, me gustaría decir que ¡yo ya entiendo lo suficiente!

El sentimiento de soledad se marchó cuando conocimos a otros padres luchadores como nosotros. ¡Hay tanto que hacer! Ayer estuve un par de horas hablando con Raquel, su hija tiene otra enfermedad rara, Hemiplejia alternante, otra más. ¡Hay tanto en común en las vidas de los padres con hijos con enfermedades! Raquel estaba contenta ya que hace poco se ha descubierto el gen que produce la enfermedad de su hija, es el primer paso para intentar encontrar una solución. Por la noche estuve intercambiando mails con Ines, una madre de Croacia que sigue buscando respuestas sin estar amparada por un médico que conozca el Síndrome de Dravet y a la que le podemos ayudar haciendo el test genético. Por fin no estarán luchando contra un enemigo invisible. El poder ayudar a otros es una tarea extenuante, pero da sentido a nuestras vidas y me siento afortunado de poder hacerlo.

Y todo gracias a los superpoderes de la risa de Xergio.

 

 

Este texto vuelve a ser una adaptación del manual que tiene publicado la Fundación Síndrome de Rett. Me ha servido de inspiración y estímulo y desde aquí mi reconocimiento por el gran trabajo que han hecho.

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