Los superpoderes de Xergio han conseguido algo increíble de nuevo.

Han conseguido que conozcamos a Nuria y Miguel. La presidenta y el director de la Fundación Síndrome de West. El síndrome de West es una epilepsia catastrófica, igual que el síndrome de Dravet. Pero si queréis conocer más sobre esta enfermedad mejor ver este vídeo en el que Nuria y Miguel lo explican perfectamente.

El síndrome de Dravet y el de West parecen primos hermanos, aunque la causa de la enfermedad es diferente comparte muchos de nuestros retos.

Pero bueno, hablemos de Nuria y Miguel.

El día que llamé a Nuria por primera vez recuerdo su energía. Dije, ¡ufff, menuda energía tiene esta chica! Y sí, tiene muchísima. Nuria y Miguel son los padres de Dani, que lleva doce años intentando controlar sus superpoderes, como Xergio.

No sé como eran Nuria y Miguel antes de tener a Dani, pero lo que sí se es que ahora son increíbles, sin duda alguna los superpoderes de Dani han hecho que estos dos sean héroes. Nuria y Miguel llevan ocho años al frente de la Fundación Síndrome de West, durante estos ocho años han ofrecido un montón de servicios a las familias con niños enfermos: campamentos, reuniones de información, apoyo, terapias específicas, etc. También organizan cada dos años un congreso médico que es referente mundial en el síndrome y que atrae a los mejores profesionales del mundo.

¿Y cómo lo hacen? Con una generosidad que yo nunca he visto. Antes de conocerles ya oyes hablar de ellos. Una madre del centro de atención temprana nos dijo “¡Tenéis que conocer a Nuria!”. Sí, teníamos que hacerlo. Nuria y Miguel son de esas personas que se cruzan en tu vida y ya no se van, de los que se aprende y quieres ser cómo ellos. Ayer estuvimos acompañándoles en un torneo benéfico que organizaron, cuando ellos nos estaban todo el mundo hablaba maravillas de ellos. Pero eso sí, en cuanto ven venir un elogio miran para otro lado, como si no fuera con ellos. Son el vivo ejemplo de que no eres sino lo que otros hablan de ti.

Ellos son maravillosos.

En un país a veces de pandereta en el que lo héroes son tipos que dan patadas a un balón y las heroínas son señoras que no han hecho nada en su vida Nuria y Miguel nunca saldrán en las portadas de las revistas. Pero yo me siento más afortunado de conocerlos que si conociera de toda la vida a Messi o Ronaldo. Uno de los poderes de Xergio es que te hace conocer otros héroes.

Porque Nuria y Miguel fabrican todos los días el material del que se nutren los sueños.

Gracias amigos. Suerte mañana. De corazón.

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3 responses »

  1. Alix DeLarge says:

    ¡¡Muchas gracias por darlos a conocer!!

  2. xsergio says:

    Gracias a ti Alix!

  3. Anonymous says:

    Ufff… qué emoción. Estamos orgullosos de teneros de compañeros de viaje y eso que, como se dice en lenguaje taurino… “nos lleváis arreaos”
    Gracias por vuestra energía, vuestro “coco” y disposición… y, sobre todo, por conseguir lo que para casi todo el mundo es inimaginable: cambiar el mundo.
    Os queremos
    Nuria

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