En diciembre el Dr. Orrin Devinsky de Nueva York me dijo que por qué no corría con ellos la maratón de Nueva York. Su hospital tiene dorsales como organización sin ánimo de lucro y encima están trabajando en un proyecto de investigación de SUDEP para Dravet. Pero en diciembre yo tenía en la cabeza la maratón de Madrid y pensar en algo a un año vista se me antojaba muy lejano. Además, ir a Nueva York era toda una aventura logística que no me apetecía hacer solo. Le dije que lo pensaría.
Pedro es el hijo de mi compañero de batallas Nuno, el presidente de la asociación Dravet de Portugal. Desafortunadamente Pedro nos dejó en Febrero.
En Febrero Patricia me envió un mensaje avisándome de que habíamos perdido a Pedro. Siempre es duro perder a uno de nuestros guerreros, pero cuando es el hijo de alguien que conoces duele un poco más. Teníamos sospechas de que Pedro había fallecido por SUDEP y cómo colaboro con el registro norteamericano de SUDEP el grupo me pidió contactar con Nuno y pedir sangre o tejidos de Pedro para la investigación. Le dije al Dr. Devinsky que no podía hacer eso, que conocía a Nuno y no tenía valor para plantearle algo así.
Pero al día siguiente Nuno me llamó para decirme que habían donado sangre y tejidos de Pedro para la investigación. Habían pasado sólo unos días y Nuno pensó en que la pérdida de Pedro pudiese valer para otros. Me pareció un acto de generosidad tan extremo que le dije en ese momento que correría la maratón de Nueva York con el nombre de Pedro en la camiseta.
Y ese fue el comienzo de esta aventura. El siguiente cómplice fue mi amigo Fernando que no dudó en apuntarse a la aventura. Se lo dijimos a nuestra amiga Sonia y no lo dudó tampoco. Nuestro amigo Luis corre también, oyó nuestra aventura y se apuntó también a ayudar. El objetivo era claro, correr la maratón de Nueva York en memoria de Pedro y de todos los guerreros que hemos perdido en este tiempo con el objetivo de que se conozca SUDEP y además obtener 5.000€ cada uno para poder donarlos al NYU y que puedan continuar su investigación en Síndrome de Dravet.
Si nos queréis ayudar ésta es la página. Las donaciones de menos de 150€ tienen desgravación del 15%. Si nos donas 20€ hacienda te devolverá 15€ en la siguiente declaración de la Renta. Con 5€ nosotros tendremos 20€ y encima no tienes que hacer nada ya que nosotros informamos a Hacienda.
Si vivís en Estados Unidos lo mejor es donar en esta web.
Vamos a intentar conseguir esos 15.000€ pero sobre todo vamos a hacer que el SUDEP se conozca y así poder evitar más muertes.
¿Nos ayudas?
Xergio 