Los bloqueadores de canales de sodio son una familia de fármacos antiepilépticos muy comunes que no se deben usar en el Síndrome de Dravet. El uso de esto fármacos puede provocar un empeoramiento de las crisis y de la situación del paciente en general.
A continuación aparece una lista con los bloqueadores de canales de sodio más comunes junto con el nombre comercial. Los dos últimos tienen un mecanismo de acción diferente pero se ha visto que no funcionan bien en Síndrome de Dravet.
Os recordamos que la información que aparece en esta página es a título informativo y que toda decisión sobre un tratamiento a un paciente tiene que ser contrastada, validada y prescrita por un neurólogo.
- lamotrigina (Lamictal)
- fenitoína (Dilantin, Epanutin)
- lacosamida (Vimpat)
- fosfenitoína (Cerebyx, Prodilantin)
- carbamazepina (Tegretol, Calepsin, Cargagen, Barbatrol, Epitol, Finlepsin, Sirtal, Stazepine)
- oxcarbazepina (Trileptal)
- rufinamida (Inovelon)
- vigabatrina (Sabril, Sabrilan, Sabrilex)
- tiagabina (Gabitril)
Hoa, soy mama de una niña de 3 años con sospecha de padecer de sin. de Dravet, está diagnosticada con Epil. refractaria pero acá en Argentina no se hace el estudio genético que confirmaría la enfermedad. Estamos desvastados, toma trileptal, fenitoína, clobazam y levetiracetam. No sabemos más que hacer.
Hola Claudia,
La fundación Síndrome de Dravet ofrece un test genético de diagnóstico gratuito. Tu neurólogo puede pedirlo. La información está en https://dravetfoundation.eu/es/pacientes-y-familiares/test-genetico
Un saludo,
Buenas tardes,
Soy la mamá de un niño precioso de ocho meses al que queremos con locura. Sufre desde los seis meses crisis convulsivas de menos de un minuto pero abundantes. La semana pasada nos comunicó el neurólogo del hospital Miguel Servet de Zaragoza que todo apuntaba al sindrome de Dravet. Le han cogido sangre para hacer el estudio genético, pero me han dicho que tardan mucho tiempo. Hay algo para poder agilizar esto?, vosotros hacéis estos análisis?, alguién me puede orientar?.
Estamos hechos polvo, gracias.
Hola Mara,
Sí, los hacemos. Tardan un máximo de tres meses y es gratuito. Tu neurólogo lo puedes pedir con los documentos que hay en http://www.testdravet.info
Saludos,
Hola Sergio de nuevo. Pero quisiera saber cómo se coge la muestra y en segundo lugar, saber si hay algún sintoma específico de psicomotricidad, etc. aparte de las convulsiones que deberían aparecer y/o en qué podemos tratar de apoyar.
Hola. La muestra de sangre la tiene que extraer un hospital y enviarla según las instrucciones que aparecen en los documentos. De confirmarse un Síndrome de Dravet los síntomas psicomotores aparecen en el segundo año de vida por normal general. Lo más relevante suele ser un inicio de la marcha tardía (la medía a la que empiezan a andar son 18 meses). Sin tener diagnóstico es prematuro poder daros más consejos. Un abrazo.
Hola, mi nombre es Diego Longoni, papá de Isabella que tiene dravet. EStoy por armar una fundación para juntarnos todos y ayudarnos a superar esta enfermedad unidos.
entre en familias dravet argentina en facebook para sumarse!!
Hola, soy Norma Casalderrey, mamá de Luciana de 21 años de edad, vivimos en la ciudad de Salta, Argentina. Los neurólogos le diagnosticaron un tipo de epilepsia refractaria (Sindrome de Dravet) hace algo mas de 12 años. No tiene estudios genéticos para confirmar el diagnóstico. Me gustaría saber si hay otros adultos con este tipo de síndrome y como evolucionan. Muy interesante el artículo sobre las dificultades que tienen para regular el calor.
Hola Norma,
La evolución de los adultos es variable y viene determinada por el fenotipo de la enfermedad. Hay pacientes que cursan con fenotipos más leves y otros más severos. No hay forma ahora misma de predecir como será.
Un saludo,